【劇透心得】

雖然跟女主角小夏的經歷有一些些不同,但,我也是高中畢業之後就北漂念書,所以看到小夏講的這段話,特別有感受,熱淚盈眶。

她說:「......從10幾歲開始,我媽就一直很嘮叨,所以高中一畢業我就搬出來自己住。就算我媽來東京找我,我也總是用很過分的話回她,從來沒有對她說過一句溫柔的話......在我媽倒下去時,我有多後悔......一直哭、一直哭......結果我的自由跟幸福都是因為有爸媽的支持才能得到,他們一直很珍惜的養育著我......為什麼我在媽媽身體健康時,不能對她好一點呢?

「不管我再怎麼辛苦,照顧媽媽對我來說都不是苦差事,跟媽媽一起度過的日子,對我來說,才是這世上最重要的時光......」

(摘自第一集第3話)

如此光明、如此陽光的......讓人心中萌生出了希望。但,同時,我也深刻地知道,現實中......不容易!

老實說,我讀到這兩段話的時候,腦海中直接飄出兩句話來對照:

子欲養而親不待。」

久病床前無孝子。」

或許可以說我有些消極悲觀......短時間內或許可以如此激勵自己,但,當現實的各種狀況每日一點一滴地磨掉耐心、愛心與感動,每一天,蠶食鯨吞、消磨殆盡......(欸!原來我在這方面是抱持著極度悲觀主義的人啊!沒有期待,不受傷害!

尤其是第二句話,是血淋淋又疼痛的......

我從小看著媽媽照顧外婆......尤其現實生活中的狀況會更複雜,除了照顧雙親的責任是誰要負擔以外,最重要的其實是「遺產分配」的問題。例如不讓女兒來照顧,女兒就不會分到遺產。此外,還會有家族和親戚之間的各種糾紛、長輩們的審視、臉皮的厚度等等......

最折磨的是,外婆那個年代的人,重男輕女的觀念根深柢固,我看著媽媽為了外婆的照護問題(※),忙得焦頭爛額,最終連自己都生病了......是不是有一天會輪到我?
(媽媽的兄長和他們的妻子不准她親自照顧,所以她只能四處找人幫忙照顧,再加上有些狀況而不能找外傭......)

所以在我的媽媽常說,她不會留遺產給我們,她存到的錢,是她的養老錢。老了之後,她不要我們照顧,她自己去住養老院。

而且,她經常對我耳提面命:「女兒啊,妳出社會工作以後,住得離家裡愈遠愈好......住得遠,不需要負照顧的責任,只要出錢就好。有錢,好辦事。不要像我這樣......」這句話讓我聽得心底好酸、好疼......疼得每想起這句話一次,就哭一次。雖然如果是我......我想我老了之後說不定也會做一樣的選擇......

是不是......媽媽跟小夏一樣,看到自己的媽媽,就已經想著自己老了之後,該如何做比較好?

然後,看到了有一位配角(瑤子的母親)說:「可是比起我的人生,我女兒的人生還長得很,把女兒推向幸福不是做父母的職責嗎?」再度潸然淚下......

有這麼好的母親,真的好幸福......;即使,我知道現實生活中,還是有一些殘酷的事......

雖然只是故事,但,我還是好感動!!!!!

 

我非常推薦大家務必要看這部漫畫的原因,主要就是她真的很寫實,卻又為了讓大家能夠容易讀懂,而將現實生活中會排山倒海淹沒自己的複雜要素(工作、經濟、爭遺產)去除,留下了互相關愛的家人,讓故事單純,一次解決一個問題,也讓讀者容易理解女主角小夏遇到了什麼難題。

雖然這家人的關係非常好,但,即使是向心力十足的家人,還是會有摩擦、也會累積壓力......

而,面對這樣的狀況,到底該怎麼辦才好?

有很多的橋段,作者畫出了自身經驗,融合編輯的經歷,一起將這些給尚未面臨到看護、長照議題的讀者們,學習的借鏡,就像前車之鑑一樣,讓我能夠透過閱讀漫畫,學到這些重要的核心觀念。

看護經山崎小姐對著想要幫助家人的澤渡太太說:「每個月有幾天到安養院去暫待幾天,讓家人休息一下。而夏生可以在這幾天去旅行,澤渡先生可以去做自己想做的事......就我的經驗來說,要順利度過長期看護生活的訣竅,就是所有的家人都不能累積壓力。如果能給夏生放個假作為禮物的話,她一定會恢復笑容的。不管是被照顧的,還是照顧人,都要互相為對方著想,只要自己稍微忍耐一下,我想這才是理想的看護生活。
小夏:「就算現在我們家很順利,也不代表這樣的看護計畫就是真正解決問題。就像看護的層級不同,每個人的家庭型態也不同,有各自對應的計畫。不要獨自煩惱,這才是最重要的。」

在閱讀的過程中,經常會有被觸動的部分......與其說是遇過類似的狀況,不如說是「小時候看著媽媽看護外婆的記憶」悄悄地藏在腦海深處。

這部漫畫讓現在的我,不再徬徨不已,閱讀完漫畫後,也能有個圓滿愉悅的心情。

希望未來的自己,如果在面對「看護親人」而感到疲憊不已的時候,能想起這部漫畫,想起這部漫畫有些地方,是值得學習、值得讓自己停下腳步,休息一下,看一下前輩的背影,然後再前進!

就像小夏說的......

看護某人這件事,就等同是在看著自己老了的樣子,透過爸媽跟病魔搏鬥以及看護他們,我學到了將來自己該怎麼做。

自己的感覺,等到自己老了的時候再決定就行了。

 

 

 

【劇情筆記】

第一集

媽媽昏倒,送醫檢查的結果是腦溢血。
所謂腦溢血就是腦血管發生血栓現象,然後血液沒有辦法順利的運送到腦部的一種疾病。血液沒有辦法運送到腦部,腦細胞就會漸漸地壞死。
血栓是有可能因為治療而除去,但是已經受損的腦的部分可能會留下後遺症,檢查的結果,澤渡女士腦全體約三分之一已經受到損傷了。跟她損傷部分有關聯的身體機能將會麻痺,澤渡女士的左半身已經不能動了。

中風的後遺症並不只是身體上的問題而已,也有像是癡呆症,一般會缺少喜怒哀樂等人性化的情感,或是某部分的記憶突然喪失等等。

【澤渡家】

父親
母親
哥哥雄一(已結婚,有兩個小孩)
女兒夏生

在這種情況下,似乎都會是女兒......比較願意回家照顧......嗎?
(但如果有遺產問題的話又是另一回事.....)


媽媽簡直就像個小孩般,每天都一直無理取鬧。
「你別這麼說嘛,不管是我還是爸爸,雖然都要工作,可是我們還是會來陪你啊!你要有『感謝』的心才行。」

醫師問他們:「要在家照護她,還是要讓她轉到專門負責照顧的醫院?」

對病患本人來說,在家照顧她是比較理想,但重點是家人可以做出怎樣的環境來照顧。雖然可以受到很多的醫療服務......但是在家養護也是很辛苦的,而且澤渡太太還伴有記憶障礙......

最後,醫師說,如果要轉院的話,他可以幫忙寫介紹信,請他們好好地考慮看看。


小夏因為工作、醫院兩邊奔波,太過勞累導致昏倒在母親的病床前。母親大聲呼救,也很擔心她。
醒來的小夏,看著自己的母親,決定要帶母親回家照顧!(工作的部分停職處理)

「我高中畢業之後,就沒跟家人住在一起,跟那時不同的是,現在必須要照顧媽媽,可是我會努力讓媽媽恢復像當時一樣健康的媽媽......」

媽媽的料理和時間感很異常,回診的時候,詢問了醫師。
醫師:「其實根據患者不同,會出現的症狀也不盡相同,也有人根本無法計算,有人則是連收拾東西都不會。不過你媽的情況,並不是因為中風的後遺症而引發的老人痴呆,請多花點時間陪她吧。」

因為母親予取予求的狀況,一天要洗3~5次澡,一直想去超市買菜回來做料理,但都變成了暗黑料理。
晚上,她跟父親討論。
她:「我會選擇回家照顧,是希望她多少恢復一點原本的樣子,放任有腦障礙的媽媽是不行的啊!」
父:「......那你打算要跟你媽說嗎?說她的腦筋不太正常......也許她有些地方怪怪的,但你媽她是個擁有人格的大人啊,說實話,我希望能接受這樣的她。」

媽媽其實有聽到他們父女的談話......隔天變得很消極......甚至想自殺......
「我活著也沒用了......我已經無法再為小夏做什麼了。」

爸爸說:「對於接受自己殘障這件事......媽媽受到的打擊更大吧......因為她把照顧你當成她的生活重心。她在生病前老是嚷著要讓你吃好吃的菜......不管是做出好吃的菜,或是買到當季蔬菜時......」

小夏才意識到......那些暗黑料理都是為了她......
爸爸說:「是啊,所以就算身體不能動了,她還是拼命的做菜啊。媽媽的腦中無論何時都是在想著你的事。」

小夏留著眼淚......
媽,對不起......我只注意到媽媽的不便,一點都沒有發現到媽媽的心意。

把自己的常識硬加到她身上根本不能算是看護,重要的是媽媽的感覺。

無法取代的溫柔。
現在在我眼前的這個人,是這世上我所僅有的媽媽......


03.

媽在3個月前因為腦中風而倒下,因為後遺症造成了左半身不遂,以及輕微的腦部障礙。不過,媽媽也一點一點的好轉,她從上星期開始也回到工作崗位上。一星期會請看護來家裡幫忙3天,幫忙照顧媽媽。她也開始......稍微地回到原本的生活了。

工作上,被主管請去談話,因為照顧媽媽的辛苦、疲倦,以致影響工作表現。回到家的路上,聽到鄰居閒言閒語,她再也顧不得路上行人的眼光,肆無忌憚地哭了起來,她覺得身體不自由的媽媽還有爸爸跟自己都太可悲了。

不管再怎麼努力想讓生活恢復正常,這社會還是否決了他們。

她用非常輕鬆的方式,說要辭掉工作學習當新娘。

爸爸非常細心,說:「如果這真的是你的意願的話,我是無所謂,可是如果不是的話......我不能讓你成為這個家的犧牲品。如果你是被逼的,那不如由我來辭職吧!」他笑著說:「對父母來說,是不可能做出葬送女兒的人生這種事的,對吧?媽媽。」媽媽也點頭。

爸爸說要照顧媽媽,讓她放假一天,跟朋友出去玩。

但是她在遊玩過程中,總是想起媽媽。所以,跟朋友說她要回去了,朋友很訝異(因為時間還早)。

她說:「......從10幾歲開始,我媽就一直很嘮叨,所以高中一畢業我就搬出來自己住。就算我媽來東京找我,我也總是用很過分的話回她,從來沒有對她說過一句溫柔的話......在我媽倒下去時,我有多後悔......一直哭、一直哭......結果我的自由跟幸福都是因為有爸媽的支持才能得到,他們一直很珍惜的養育著我......為什麼我在媽媽身體健康時,不能對她好一點呢?

「不管我再怎麼辛苦,照顧媽媽對我來說都不是苦差事,跟媽媽一起度過的日子,對我來說,才是這世上最重要的時光......」

回家發現屋內暗暗的,從鄰居口中才知道,媽媽白天被救護車送去醫院了。

匆忙趕去醫院......她,發現了最重要的是媽媽,於是,決定辭職。

 

04.

這半年雖然一直重複著絕望與悲傷,但是媽的病情也穩定了下來。為了能和媽一起外出,小夏現在想要拿到駕照。

媽媽要她去菜圃種植蕪菁。小夏在菜圃那邊認識一名男士,吉岡利次,28歲SOHO族,繪圖師,也是駕訓班的學員,只是學的是機車駕照。他們倆個相談甚歡,只是,小夏想要再多一點點自己的時間.....跟爸爸反映之後,爸爸跟媽媽說了,要讓媽媽去安養中心住宿(Short Stay)住三天。

隔天,媽媽不舒服,送醫後,醫生診斷為二度中風。

哥哥質問:「為什麼!難道沒有什麼徵兆嗎!」小夏想起媽媽曾經說過眼睛看不太清楚,她以為是老花眼......哥哥就責罵了她......

→當下,我很想要嗆這位哥哥......沒有親自每天照顧媽媽的人,不知道長時間照顧累積起來的疲勞與艱辛的人,沒資格這樣說啦!!!

小夏非常地內疚,尤其媽媽很期待蕪菁收成......

於是,她來到菜圃,開始種植蕪菁。也有傳簡訊跟吉岡道歉,為爽約而道歉,並坦白自己目前的狀態(每天照顧媽媽)。吉岡來到菜圃,說,他想成為她的支柱與力量。

悲觀主義者趴趴熊又想到一些......嗯......不要說好了,總之:加油!!!

但小夏已經很努力了,不應該再對這麼努力的人說「加油!」,「加油」這兩個字,反而會對她造成壓力,類似「難道她目前的表現,讓人覺得不夠努力嗎?」的意思。那不然......就......

→祝你們幸福~~!

 

 

05.

從第一次中風經過了半年,我們以為已經恢復了不少,現在卻因為二度中風讓媽媽回到了最差的狀態。

小夏拿著煮好的蕪菁來給媽媽,媽媽很快地吃光光,小夏分了一些給隔壁床的山田太太。沒想到山田太太深夜......去世。媽媽受到影響,晚上不敢睡,怕睡了就醒不來。食慾不振、常吐......

醫師診斷之後,有腫瘤的可能性,所以幫他們辦理轉院手續,到專門治療癌症的醫院(才有精密儀器可以做進一步檢查)。

太艱辛了......想不開、瀕臨崩潰的她......淋著雨、流著淚,渾渾噩噩來到吉岡住處......投入他的懷抱中。

 

06.

千葉中央大學附設醫院。持續做各種檢查中。因為不能有完全看護,所以小夏不能留在病房中。

我看到這一格的時候,腦海中「叮咚」了一下,想說「齋藤醫生」該不會是那部漫畫《住院醫生PGY》的男主角「齋藤醫生」吧!(絕對不是!!

晚上,小夏跟爸爸討論著,如果真的是癌症的話,要不要告訴媽媽。爸爸說,之前曾經有跟媽媽討論過這類事情,所以,會據實以告。

隔天,診療室,齋藤醫生說,是膽結石。但是媽媽正在服用預防血栓的藥物,那會導致難以止血,手術本身不難,但是必須停藥,可是,這樣做可能會引發三度中風。

就在家人驚慌失措的時候,媽媽開口說:「請幫我開刀。」堅定地看著醫師說:「麻煩您了。」

小夏很不安,手術成功率只有50%。哥哥和爸爸說,媽媽很冷靜,她有聽懂醫生的話,所以相信她的決定。

吉岡收到小夏的簡訊,特地跑了趟京都求平安符,深夜拿來給小夏。(暖男~~)

希望她手術順利。

 

 

第 2 集

07~12

住到專門醫院,集中復健。

隔壁床位的老太太,她努力學著自立,因為就算回到家裡,也是獨自一人,所以她得要想辦法恢復到能夠自己照顧自己的程度。這也讓小夏思考著......他們如果太順著媽媽,或許會讓媽媽無法自立。

但是,媽媽的狀況愈來愈差,醫生判斷是輕微憂鬱症......爸爸說要轉院,因為,不能忽視每一件小事,媽媽如果不喜歡在這間醫院,那就換一間吧!

不是只有克服自己辦不到的事才叫復健,要不慌亂、慢慢的,以適合媽媽現在狀態的方法來做復健才行。

吉岡先生開車載著她現場看其他復健中心,但每一間都滿床要等很久......意外看到上個月才開幕的杜之虹傳單,前往拜訪,感覺很棒!!!

※ 語言聽覺室:以聽別人說話為中心的復健室。

所以,他們就辦理轉院。也因為媽媽住在那邊的狀況良好,小夏有比較多時間跟吉岡約會,但,經常被媽媽的電話打斷......雖然吉岡非常體諒她的狀況(真的是好人!!!),但她仍舊患得患失......

是說原來現在才正式交往喔XDDD我以為早就交往了XDDD

某日,吉岡說他要去福島三天,如果方便的話,希望小夏跟他一起去,他想讓她見一個重要的人。(原來這個人是他已逝的太太)

媽媽復健良好,回到住處後,每週兩天會到養護中心。

※養護中心:為高齡者跟需要看護的人所設立的中心,可以從早到晚寄放在這中心,提供洗澡跟看護的服務。

小夏注意到......曾經是媽媽的朋友,還有鄰居們態度的轉變,還有媽媽對自己的疑惑......明明痊癒了,卻一直被說要加油,到底,要加油什麼呢?

世人的眼光、媽媽的心情、無力的小夏......

面對這樣的小夏,吉岡認為其他人應該是不了解狀況,所以吉岡告訴小夏:「你媽的事沒有什麼好丟臉的,不需要隱瞞,大大方方的讓她出去吧。」

小夏看著心愛的媽媽,潸然淚下......就如吉岡所說的,要是不能接受這樣的媽媽,根本就沒有意義。

「我才要道歉呢,就是因為讓你穿上這麼彆扭的衣服,你才會來不及去廁所,我不會再勉強你了.......你就穿你喜歡的衣服吧......」

她因為害怕受傷所以逃開了,其實她希望大家說的並不是「加油」、「早日康復」之類的,而是普通的「你好」跟「再見」這些話......

所以她不希望媽媽受到什麼特別待遇,像平常那樣就好,這對身心障礙者來說,是最大的願望。

為了提前慶祝爸爸退休,哥哥一家人也回來老家了。大嫂小薰接替小夏照護媽媽,做得很順手,讓媽媽也很高興。(全家和樂啊~QwQ)

哥哥考量到未來的澤渡家族,打算創業(因此跟爸爸拿了退休金,也請爸爸擔任保證人申請貸款)。小夏原本就有些不滿(畢竟哥哥嫂嫂並沒有住家裡照護長輩),但後來跟哥哥談了之後也釋懷了。此外,爸爸真的非常關愛孩子們......身為父母,可以給孩子們的支持和信任,全部都給予。

但,有一天爸爸背痛,第一間醫院檢查結果沒有狀況,隔天痛得更嚴重,去大學醫院就診,檢查結果居然還是無異狀!爸爸不能接受......懇請醫師再仔細檢查一次!在診療室吵鬧被請出診間。

因為光是陪爸爸候診就花很多時間,再加上聯繫不上哥哥和吉岡,爸爸要小夏先回到家中確認媽媽的狀況,再到醫院找他......結果小夏在家裡接到醫院來電......請她來把澤渡修造先生(爸爸)帶回去。

在醫院拜託醫師再次檢查的時候,遇到另一名(熟識的?)醫師,他們再次檢查X光片......有陰影!→最終,爸爸住院,檢查結果是解離性大動脈瘤。

小夏思考之後,跟哥哥說,要請看護經理人安排媽媽先去安養院住個兩三天,她才好陪著爸爸。

※看護經紀人:藉由跟需要看護的人以及其家人討論,依據看護保險來幫忙安排行程以及計畫的人。

但沒想到爸爸的狀況很嚴重......住進ICU,需要絕對安靜的靜養......

好不容易對照顧媽媽得心應手了,還說了要一起去洗溫泉的......為什麼都是我們家遇到這種事情呢?

醫院的會客時間是下午3點,哥哥要工作沒辦法來,小夏說她來!

所以,在爸爸手術完出院之前,小夏打算安排媽媽住安養院,而她則在醫院和安養院之間往返。哥哥的工作沒辦法抽開身,感到很愧疚。但家人互相支持......!! 除此之外,戀人吉岡非常能夠體諒她,也配合她的時間跟她約見面。

醫師檢查過後,跟家屬(小夏)說明,除了大動脈瘤以外,還有併發膽囊炎。

[補充資料] 膽囊炎症狀有哪些?如何治療與飲食?醫師圖文說明(連結
膽囊炎最典型是從肚子痛,或者是專業一點,正式名稱是膽絞痛(biliary colic)開始發展。患者會感到突然間、嚴重、上腹部的悶痛,通常是右上腹痛,但也不一定都是右上腹,也可能以廣泛的上腹痛、胸痛來表現,有時甚至會痛到右後背肩胛骨的區域。

小夏帶著媽媽來ICU看爸爸。(前一天晚上媽媽還從安養院逃走說想回家)

爸爸笑著說可以理解,因為「醫師和護理師都可以替換,只有家人無可取代」。

媽媽自己也想要跟爸爸的病一起奮鬥,就算坐著輪椅,也要以妻子的身分、家人的身分一起奮鬥!

 

推薦文

経济人類学者    東京農大教授 栗本慎一郎

不管你是否有相當的預防知識,腦梗塞會突然的襲擊你或是你的家人。在3個小時內只要去找優良的醫生就可以得救,但是找不到好醫生的情形也多,還有就算順利找到,但是之後留下後遺症的情形也很多,要有可能會全身不遂成或是半身不遂的覺悟。熱心且適當的復健雖然可以幫助患者恢復(比預計要好的程度),但是比起這個,患者本人的力量以及家人的愛才是最棒的支柱。但是比起患者本身,對家人來說更強的是恐怖的負擔。當然,對於工作跟經濟所造成的負擔與損傷可能是無法估計的。 本作品很了不起的把這些都確實的描述出來了。我也有了「啊啊,原來還會有這樣的事啊」,也讓我重新換了個角度想到自己在因為腦梗塞而倒下時家人的心情。

我也曾經這樣過,因為病患感情上也可能會麻痺,所以會把所有的情緒壓到家人身上去。左半身不 遂的話可能會引起情感麻痺,右半身的話則是容易引起語言障礙。因為右腦掌管感情,左腦掌管語 言。身體的麻痺是反映腦部的損傷。掌管感情的右腦梗塞了,雖然導致我左半身不遂,但是對於感情 遲鈍了,就算覺得很明顯的是死亡的徵兆(腦中一直聽到像蚊子嗡嗡般的聲音),又覺得「反正什麼也做不了」就這樣一直睡著。因為我跟夏生的媽媽一樣是右腦腦梗塞引起的左半身不遂,其特徵就是一些細微的感情都會變遲鈍。也可以說是喪失了某種現實感,有可以說是現實感以別的形式出現了。

夏生的媽媽也有些感情的部分跟判斷力被損傷了。但是相對的,雖然是片段,她卻能率直的將對平常無理要求的女兒以及丈夫表達出對他們的愛。沒錯,罹換了腦梗塞後唯一可取的一點,就是能將原本隱藏的真正想法以及人類的情感坦率的表達出來。人因為這個不幸而能丟開偽裝,而能面對自己、 家人、朋友跟情人。不,也只能這麼做了。不管對夏生或是對父母而言,也可說是加深了原本漸漸疏 離的彼此的愛的羈絆。

可是要同時做好看護跟工作是很痛苦的,而工作本身就處於很艱難地位的夏生更是如此。因為我也是在要有一番大事業的時候倒下的,所以我很能理解她的心情。但是我覺得病患的媽媽跟途中倒下去的爸爸,是以根本的愛救了處於危機的她。我記得一邊看的時候,我頭一次因為看漫畫而哭。這絕對是會真正發生在現實中的事,而且這現實還有潛藏的危機。「拜託妳,就算說謊也好,請讓它有個快樂結局。」我在心中對作者這樣呼喊著。但是不管工作或是家庭的經濟基礎的如何,夏生她家在心中已經得到了普通來說求之不來的幸福。能夠坦率的相愛,還有什麼比這個更幸福的呢?這無疑是最棒的幸福了。但是現實上這種心靈的幸福,卻往往會被金錢或居所或他人的目光所擊潰。就算有愛,如果不夠堅強的話,這種愛的狀態是無法持續下去的。我會一直祈禱澤渡家能加油維持這種堅強。

腦梗塞,對於情感的麻痺跟記憶力衰退是有一定的影響。就人生來說,比較晚得到的東西消失得比 多,從以前開始或是從小開始的那種溫暖反而會持續的浮現出來。不管是夏生的媽媽、夏生的爸爸,甚至是夏生本人都有這種傾向。在媽媽倒下去之前,夏生跟媽媽是有點不合,然後能夠互相理解「啊,當時原來是那樣子啊!」,是因為在某種意義上回到了坦率的自己。

可是她媽媽沒有視野的障礙或語言能力的障礙算是很幸運的了。腦梗塞所引發的障礙,並不只是視野,連自己所認識的世界也會有部分消失,有學者甚至連自己所寫的書都看不懂。不過這種情況下也不 放棄,慢慢的來治療也是有治癒的個案的。當然,無法說「完全」治癒是腦梗塞後的特徵。

但是,想治好的力量以及愛的支持是「絕對的」條件。

我想要再重新祈求,希望澤渡家以及作者全家都能讓愛繼續下去,還有本書的讀者們......以及所有在腦梗塞後,跟復健奮戰著的患者們及其家人們......

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赤羽美智惠老師的長訪

以作者本身經驗為基本而畫出的真實作品、製作秘話

問:請告訴我們畫《感謝你的愛》這本漫畫的原由。
契機是因為責任編輯跟我說「妳要不要畫畫看護的漫畫?」這句話。當時的我為了要照顧因為腦梗 心臟病等疾病而不斷進出醫院的媽媽而離開住了18年的東京,剛回到老家的時候。所以編輯才會這 樣的問我吧!一開始因為是很沉重的主題,所以會有「我畫得出來嗎?」這種不安。但是責任編輯 的媽媽在很久以前就腦梗塞了,所以她的經驗應該可以幫我不少忙,所以我想說嘗試看看。

問:因為是以自身經驗來畫的,有沒有抗拒呢?
對於畫這部漫畫並沒有感到抗拒。在畫出自己痛苦的經驗的時候,我完全沒有當時那種痛苦的心情。 對抗疾病跟看護,別人看來會有「好辛苦,要是自己、換成自己的話,該怎麼辦?」的感想。但是實際上,當自己站在這個立場時,卻能感受到至今沒有感受過的家人的心情,以及充分的感受平常根本沒有的「家人愛」。不光是只有痛苦的經驗,我還想將這種感動傳達給讀者們。這麼一想,我就幾乎沒有抗拒。雖然我沒有給家人看這部漫畫,但是媽媽她知道我是以她為範本來畫這部漫畫,她還說
「可不讓我死啊!」(笑)。 

問:實際上的經驗跟漫畫有所不同的話,請將有差異告訴我們。
在漫畫中為了要讓讀者們能夠輕鬆閱讀,我每回都會讓一個主題有起承轉合來做結尾。所以得要每回 都解決一件事是差異之一,不過實際上是各種事物都會同時發生,比漫畫還要複雜,然後要解決往往需要更多的時間。所以實際上有在做看護的人看了這部漫畫可能會覺得「真是太簡單了」吧!老實說,我自己也常常覺得「很羨慕夏生,我的看護生活大概比夏生要精采10倍。跟夏生不一樣的是我已經結婚了,而且沒有跟爸媽同住,每天我都要出門去照顧媽媽,將工作以外的時間全部用來照顧媽媽 ,我覺得對老公很過意不去。當我跟老公都累積了疲勞時,就會很容易爆發衝突、大吵一架,也會跟 爸媽起衝突。所以我很羡慕能辭掉工作回老家去照顧雙親的夏生。我自己也希望能像夏生一樣一直 雙親身邊照顧他們,想要好好照顧生下自己的雙親,也許我把自己的願望就這麼寄託在漫畫上了吧。

問:讀者們的反應如何?我想應該會有實際上在做看護的人以及即將要做的人吧?
讀者的迴響出乎我意料之外呢!實際上有在做看護的人,好像會把他們的經驗套到上面來看這部漫畫。我也明白感受到那些知道現在雙親都很健康的人,對將來的看護問題抱持著很大的不安,每位讀者認真的感想,我自己本身也是一項鼓勵,我真的由衷的覺得畫這部漫畫真是太好了。雖然我的看護還是有很多錯誤的地方,但是如果能成為眾多讀者未雨綢繆的借鏡,那就好了。接下來我也會繼續努力的。

問:今後會如何展開?請以句話來說明。
夏生的苦難還會繼續下去的(笑)。我想讓夏生在這些苦難中體驗出許多的感動,要是讀者們也能夏生有相同的感動,我就很開心了。也請大家繼續支持《感謝你的愛》

 

 

第 3 集

家人的鼓勵與細心照料是病患最好的強心劑

醫生建議讓爸爸靠呼吸器維生,可是這會讓爸爸呈現植物人的狀態 !?
爸爸的病情持續惡化讓夏生的心情盪到谷底……
想找吉岡抒發心情,沒想到吉岡避不見面…… !?
照顧父母的壓力、和吉岡的感情生變等等接踵而來的困境讓夏生幾近崩潰……

 

帶著坐輪椅的媽媽,在3點去看爸爸,之後再回去上班,9點回家,回到家之後還有家事要做,我就像機器一樣為了消化這些事而拼命努力著,等著我的只有無止盡的工作行程。

小夏害怕成為吉岡的負擔(雖然吉岡覺得沒有....),她提出了分手。然後,崩潰了......

哥哥奔回來,看到她失魂落魄的模樣,說:「你今天休息!痛苦的話可以不要再看護他們了,接下來我來想辦法!你可以不用再拼命了,不用努力沒關係!」
小夏:雖然已經決定不管付出多大的代價都要待在父母的身邊,但是我想我大概一直在等別人對我說這句話吧!對我說「不用再努力沒關係。」

→這段,讓我想起了《看護工向前衝》,百太郎也這樣對著負責看護的家人說......整個大噴淚!

爸爸的狀況好轉,拔掉呼吸器,回到普通病房。

小夏經常想起吉岡,想著吉岡說「為了誰而活讓我感到非常幸福」,以及吉岡身邊的女性友人對她說過的話(她甚至不知道吉岡失去了重要的客戶,正在找工作,還一直依賴著他....)

吉岡面對著很關心他的女性友人說:「澤渡她並不是個軟弱的人,相反的,其實她是個很堅強的人,她絕對不會從深陷其中的環境裡逃開。在絕望、身心俱疲時,卻還能認真的面對現實,我很能理解她的痛苦,所以我想要守護她。可以的話,我希望能永遠待在她身邊。」

小夏跟哥哥聊過之後,才知道前陣子哥哥為了新創公司而拼命,差一點就胃潰瘍......小夏抱怨著男人為什麼都不說!哥哥笑了一下解釋男人不想表現自己這一面吧(大概是這意思XD)如果吉岡真的需要幫助,就會說的。(真的嗎?)哥哥鼓勵小夏追回吉岡。
(只是見過一面.....小夏居然知道那位女性友人姓關XD)

看著即將進入手術室的爸爸,對著家人展現溫柔的那一面。小夏感動不已......
同時,也察覺的吉岡的溫柔也是同樣的.....
立刻衝出去醫院外面傳訊息給吉岡:

不能成為你的支柱,我覺得很痛苦。不過我現在懂了,吉岡你總是給我笑臉,只會溫柔對我的理由。是因為你擁有只有經歷過痛苦或是悲傷中的人,才能找到的堅強......我也想成為這樣的人,不管自己遇到怎樣的困境,都能夠守護所愛的人。我想要成為能守護你的堅強的人。

 

看護經理來,是為了要擬定新的在家看護計畫。(看護保險的支援服務,一個月的計畫)
媽媽的層級在「要看護3」的層級,以金額來說,可以每個月得到20萬以上的保險。

「你們的心情我了解,但是這樣也太任性了吧?就算在看護沒有來的星期六,我不也待在家裡嗎?早餐也都是我在弄的不是嗎?為什麼連平日都還要......求求你們,至少晚上讓我自由吧......我才31歲啊,還有很多想做的事啊......」

為了爸媽,我流了無數的眼淚,但是我現在卻是為自己而哭,為自己感到悲哀不已。可是諷刺的是我會這麼想,一定是因為爸媽有某種程度的康復,所以讓我的心比較游刃有餘的緣故。人類,是多麼貪心的生物啊!

家人們彼此敞開心胸來談,互相體諒,爸爸建議,應該跟看護經理談談看,也許能找出能讓彼此都有舒適空間的方式。

看護經理也很給力,了解他們的需求後,也有給出建議。(人真好!!!!)

看護經山崎小姐對著想要幫助家人的澤渡太太說:「每個月有幾天到安養院去暫待幾天,讓家人休息一下。而夏生可以在這幾天去旅行,澤渡先生可以去做自己想做的事......就我的經驗來說,要順利度過長期看護生活的訣竅,就是所有的家人都不能累積壓力。如果能給夏生放個假作為禮物的話,她一定會恢復笑容的。不管是被照顧的,還是照顧人,都要互相為對方著想,只要自己稍微忍耐一下,我想這才是理想的看護生活。

小夏os:就算現在我們家很順利,也不代表這樣的看護計畫就是真正解決問題。就像看護的層級不同,每個人的家庭型態也不同,有各自對應的計畫。不要獨自煩惱,這才是最重要的。

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推薦文 育兒跟看護並行考慮會代表 川端美和

夏生開始母親的看護是在30歲時,而我開始看護是在33歲。 

說到30幾歲正是工作衝刺以及戀愛、結婚、生小孩等人生中有許多忐忑不安的事的時期。在這種時候,夏生根本沒想過母親會因腦梗塞而倒下,更沒有想到自己必須要開始「看護」這條路吧。

我自己也是這樣。因為骨折跟癡呆症而導致媽媽需要人照顧時,也正是我要照顧第一個孩子的時候,那時候小孩才八個月大。不過因為當時爸爸還很健康,所以我家的看護一開始是由我爸負責,但是大約兩個月後,爸爸可能是因為太累了,竟然因為腦梗塞而倒下。而腦梗塞的後遺症使得我爸也需要被照顧。在沒有心理準備下,多重看護以及育兒的責任就輪到我身上。

是的,看護都是「突然」降臨的。

對於這種突然來臨的狀況,背負著看護這重擔的家庭必須全力以赴。不過事情並不會盡如人意,會有很多辛酸事,常感到心灰意冷,也飽受對於需要被照顧的人情況惡化的不安,也很難兼顧自己的生活。然後心中的糾葛也是很猛烈。

我第一次閱讀此作品時,真的是嚇了一大跳。因為在照顧家人的主角‧夏生她的心境描寫得太過逼真了。「這作者真不簡單!」.......我真的這麼覺得。在這之後,透過負責的編輯知道了作者赤羽老師實際上也在看護著家人,我也才能理解:「啊啊,果然,沒有親身體驗的話,是不可能畫出這樣的作品」。

「我才31歲啊,還有很多想做的事。」

捨棄了至今的生活努力照顧母親,跟最愛的男友分手來照顧父親的夏生說的這句話,我反覆讀了好幾遍,真的是深深刺進我的心中。有多少次,我都不想再繼續雙親的看護而只想養育自己的小孩......

不過看護並不一定都是負面的,如果能順利的讓它成為生活的一部份,也會出現正面的效果。只是目前在日本支援看護的機構中,感到可惜的是對於讓家人有充分餘裕來持續看護的部分仍嫌不足。另外,根據以前的習慣也較易傾向讓女兒或是媳婦來負責看護。對於夏生的負擔有多重,我想有很多在家看護的人應該能感同身受並且理解吧。

相對於剛剛夏生被逼到最後所發出的吶喊,她爸爸說了:「不要讓健康的夏生一個人揹負那麼多的負擔,我們大家一起來決定該擔任的腳色吧。」

伯父這句話你說的真是太好了!

長大之後跟父母面對面交流的機會容易變少,但是關於看護不互相商談的話是無法繼續的。以珍惜家人以及互相感謝的心來進行看護是非常重要的。部也有很多人是藉由看護而產生出這種感覺,或是藉此成為再確認家族情感的機會嗎?

之後為了建立看護計畫而到澤渡家的看護經理說了這句話:「要順利度過長期看護生活的訣竅,就是所有的家人都不能累積壓力。」

沒錯!當壓力累積就會形成問題,所以絕對不能累積壓力。如果不適當宣洩是不能長久下去的。如果能夠重整環境,順利的將問題除去,不要勉強自己的話,我想家人們還是有可能愉快的看護下去,揹負過多的重擔是不行的。

「少子高齡化」現象正加速中,今後應該會更朝此方向邁進。然後像夏生這樣在年紀輕輕的時候,就必須面臨到照顧父母的情況也會愈來愈多吧!

這部作品將看護者動搖的心情描寫得非常清楚,我覺得是一部能讓實際在看護得人有同感,讓還不需要照顧父母的人能理解看護者以及需要被照顧者的心情,當自己面臨到要照顧父母親時,能作為「看護入門書」的非常有意義的一本書。其實,在我們這邊的當地家庭會也購買了《感謝你的愛》的單行本讓會員們閱讀,也有許多人因為跟自身看護經驗重疊而流下了眼淚。於是,我也希望本身在從事看護工作的人一定要閱讀此書。從事看護工作跟家庭看護雖然都是「看護」,卻是完全不同。看護並不是只要有技巧就行,希望透過此作品能讓你們更加活用在自己的工作上。

赤羽老師,請務必給夏生戀愛、結婚、生子作為禮物吧!然後是我私人的希望,可以的話,請讓夏生「養兒與看護並行」吧(笑)。

今後我會更加期待《感謝你的愛》......而我也要說感謝能看到這部作品。

育兒跟看護並行考慮會:http://www13.plala.or.jp/ikujitokaigo/

 

 

第 4 集

一趟溫泉之旅讓夏生一家人都得到適度的舒壓,
夏生希望安穩的日子能持續下去。
可是媽媽健忘的程度越來越嚴重,
沒想到爸爸也出現老年癡呆的症狀 !?
夏生跟吉岡論及婚嫁,可是吉岡的媽媽卻提出希望能同住
並且將夏生的媽媽送去養老院的要求…… !!

 

看護某人這件事,就等同是在看著自己老了的樣子,透過爸媽跟病魔搏鬥以及看護他們,我學到了將來自己該怎麼做。

自己的感覺,等到自己老了的時候再決定就行了。

爸爸出現了疑似初期的老年痴呆症狀,他其實有察覺到,但是害怕......小夏想勸爸爸去醫院檢查,但......最後,小夏拜託哥哥跟爸爸談。

後來,爸爸去檢查了......並不是癡呆症,而是因為老化而讓腦部退化的狀況,但醫師還是建議他定期回來做追蹤檢查。醫師說:「澤渡先生,你一定很不安吧!要來做檢查需要很大的勇氣。」
澤渡先生跟醫生說,如果真的是癡呆症,有考慮過死去,以免給家人帶來照護的困擾......但家人說無論如何都會守護自己......

醫師笑著說:「澤渡先生,你有很棒的家人呢......」(我也這麼覺得!!!!!!)

全國光是患有老人癡呆症的患者就大約有150萬人,每一個人都有家人在照顧幫忙著。癡呆症並不是老化現象,而是一種病,全國的醫生呼籲必須要早期接受檢查。

吉岡求婚~~~~~~

不過,結婚是兩個家庭的事情呢.....

吉岡的母親對著兒子說:「利次,你一點都不了解做父母的苦心,不知道做父母的有多希望孩子能幸福......你有想過如果澤渡家跟我們家對換過來的狀況嗎?如果我坐輪椅而你在照顧我,但是她雙親都很健康的話......沒有父母,會把重要的女兒嫁進需要有人看護長輩的家裡而感到高興的。」

吉岡的母親到(小夏工作的)百貨公司找小夏,等她下班之後兩人談談。
「我媽她晚年也是住在養老院,而每個月我跟我哥都會去看她幾次,夏生你不能也這樣做嗎?夏生,我們並不是因為喜歡才把媽媽送進養老院。是因為結婚之後都有各自的家庭,我們得要照顧自己的家庭才行。」

小夏想了非常非常多......想到自己需要照護的雙親、想到吉岡的母親......對於結婚而卻步。而,吉岡也在苦惱,想著母親、想到前一段婚姻......忽然想起了,之前去福島掃墓祭拜前妻時,小夏千里迢迢跑來......

於是,出於一種直覺,帶著小夏來到前妻瑤子的墓前。巧遇瑤子的母親,她目前獨居,雖然對生病也感到不安,但,也不想去住在長女家......

瑤子的母親:「可是比起我的人生,我女兒的人生還長得很,把女兒推向幸福不是做父母的職責嗎?」

夜深,小夏醒來,注意到吉岡不在床上。循聲而去,聽到吉岡跟瑤子母親的對話......瑤子的母親要吉岡連同瑤子的份一起讓小夏幸福吧!

小夏......真的是多麼幸福又幸運的人啊......
被家人跟吉岡如此愛護,連瑤子的媽媽也都......

雖然以爸媽為需要她為理由,而認為自己無法跟吉岡結婚,但其實是她不想離開最喜歡的媽媽吧。

臨別時,瑤子的母親說:「兩位都要好好珍惜父母。利次,偶爾跟媽媽妥協也是很重要的喔,因為這世上最替你著想的就是你媽媽。」

 

 

第 5 集

細心照料與家人共同對抗病魔,感人肺腑的看護歷程,感動最終卷 !!

媽媽第三度中風 !!
爸爸為了不讓夏生有所顧慮,
他毅然決然決定賣掉房子,
打算跟媽媽一起住在安養院。
夏生縱使萬般不捨,但她希望媽媽能過得快樂,
於是她決定跟吉岡到大阪過新婚生活……

 

「我也想要像你對我父母一樣重視的對待你爸媽,以後不管吉岡的爸媽發生什麼事,我也會努力照顧他們,所以你去見你媽的時候也帶我去吧,我想要把這種心情傳達給他們。」

吉岡:「能跟你相遇......真是太好了......」

「因為看護教了我很多事啊,像是家人的重要性以及人生的事,現在我可以感到自豪的就只有這種心情了。」

沒錯......這是無法欺瞞的心情。每次在街上看到養老院的接送車,我的胸口就會揪緊,因為上面有行動不便的老人在。像媽媽一樣揹負著悲哀以及痛苦,承擔著許多事的生活著,我就會不由自主祈禱著,希望他們一直都能健康地活下去......

媽媽第三度中風.....

吉岡的母親拖了一陣子,去探視澤渡太太......看著小夏,想了很多,跟她坦承......她對於將自己母親送安養院,最終讓她孤獨死去這件事情非常的後悔,看著小夏陪在母親身邊的孝行,更加深自己的不孝......最後,同意他們的婚姻了。(之前堅決要同住才答應他們結婚)

「我想最重要的事是在所剩不多的時間裡要如何跟媽媽一起度過,為了將來不後悔......」
爸爸話裡的嚴重性,讓我跟哥哥都無法回話,這並不是對於未來媽媽的事要怎麼處理,而是要以死亡為前提去考慮。

小夏想著想著......想起了媽媽曾經把存摺拿給她......想要讓媽媽看到她披婚紗的模樣,無比地強烈......

於是,他們開始著手準備婚禮。

爸爸想了很多,在找著戒指的時候,發現了相簿......想著夫妻這麼多年......

最後,決定賣掉這個家,跟媽媽一起住進安養院。

「你不能因為吉岡理解,就反過來吃定他。夏生,身為父親,我不想成為你婚姻的累贅。我希望你能更像個年輕人,然後跟吉岡多談談你們令人期待的未來跟夢想。」

「雖然不大,但是跟媽媽一起建立起來的這個家,是我的驕傲。可是,我終於發現到,我覺得驕傲的不是這個家,而是跟媽媽還有你們一路走來的這個過程。不管環境再怎麼改變,只有這個重要性是永遠不會變的。」

籌備婚禮的同時,爸爸也在接手學習看護。雖然夏生從看護中脫離,卻有種難以言喻的惆悵鬱悶感。

此時,得知吉岡婚後將被調往大阪工作......

心情很混亂的夏生跟爸爸說了不知道該怎麼辦......

爸爸開心地說太好了!代表公司會幫忙出房租等等。在夏生猶豫不決時,說:「夏生,你的家就是吉岡在的地方。」

房子賣出去了。搬家的最後一天,哥哥背著媽媽,他們四個人,對著屋子做最後的巡禮。

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感謝大家!!

各位讀者們,真的很謝謝你們一路走來到最後!!
在連載中因為幫媽媽看護還有帶她上醫院,幾乎沒什麼時間睡覺,每天就是辛苦與淚水交織。不過透過澤渡家的故事,我拼命認真的考了看護的事。這三年來對我來說真是非常重要的寶物。
福留功男先生、栗本慎一郎先生、西成秀樹先生、小山明子小姐,這些對我來說遥不可及的人竟然會寄感想與意見給我,真的像是在作夢一樣,藉這機會在此表達我的感謝之意!!

還有「育兒跟看護並行考慮會」代表的川端美和小姐,收到您溫暖的留言,真的非常感謝。在網上也提到我的書,感謝之情真是無法言喻!!

我的看護今後還是會持續下去,不過因為大家的鼓勵我會開心的努力下去。

最後,我衷心的感謝編輯石川先生跟佐藤先生!!還有三年來支援這篇連載的助手郁美、YAMACHI、ZUKI 真的很謝謝妳們!!還有所有相關人員,謝謝大家

 

 

 

【藏在最後的心得wwww】

老實說,在看到小夏媽媽逃出養老院的那一段......我......想起了外婆。

在外婆的那個時代的觀念,被孩子們送進養老院,代表著被孩子們遺棄。所以外婆經常喊著要回家......結果有一天,就真的自己叫了計程車,回到了家。很聰明地跟計程車司機或到了家之後再找鄰居幫忙代墊付車錢......

而,我的祖母,已經有被診斷是阿茲海默症。但,負責照護祖母的親戚,卻總是......把藥收起來。因為他們認為祖母不可能是阿茲海默症......你看哪!她好好的呀!但狀況卻愈來愈嚴重......

吃藥,不會治癒,但可以延緩惡化的速度......有時候吃、看到狀況好了又擅自停藥......Orzzzz

但,我們也不能說什麼,因為我們不是貼身照護者。

所以,我覺得要能夠對「看護」、「照護」與「失智症」有基本的認識,是很重要的。

如果,能夠透過閱讀漫畫或者電影,去了解,去吸收。

當「看護」「突然」發生的時候......果然還是會手忙腳亂的吧XDDDD

但,會隱約想起......好像曾經有個故事,乘載著某些人的經驗,那些前輩們走過的血淚之路,提醒著我們,給我們一個借鏡與參考。讓我們不需要在黑暗中摸索、跌倒......

 

最後,跟大家分享~前陣子朋友轉這則新聞給我(↓)覺得很像我們之前討論過的「姊妺公寓」的概念呢wwww

「孤獨」相當於日抽15根菸,50歲後妳想跟誰住?她們花20年催生英國第一個熟女共居社區(連結)文・陳芳毓、程遠茜

老了不孤單 英國熟齡女共居社區 - 全球中央(連結

 

 

【延伸閱讀】

有關「失智症」(阿茲海默症),讓我想到很經典的兩部電影:《明日的記憶》(2007)和《我想念我自己》(2015)

 

即使有一天你的記憶消失忘了我,我還是會這樣牽著你的手慢慢走。」道盡阿茲海默症病患的絕望和希望,也廣泛地引起觀眾、讀者的感動。
摘自  明日的記憶 - 維基百科(連結

 

《我想念我自己》預告片

https://youtu.be/mPg2BRV66vY

 

《我想念我自己》(英語:Still Alice,中國大陸譯《依然愛麗絲》,香港譯《永遠的愛麗絲》)是一部2014年美國劇情片,由理查·葛拉薩與瓦希·魏斯特摩蘭聯合執導,改編自莉莎·潔諾娃所寫的2007年同名暢銷小說。本片由茱莉安·摩爾、亞歷·鮑德溫、克莉絲汀·史都華、凱特·柏絲沃與亨特·帕瑞施主演,五人分別飾演罹患早發性阿茲海默症的愛麗絲、其夫約翰以及其三名子女。 

劇情:哥倫比亞大學語言學教授Dr. Alice Howland在患上早發性阿茲海默症後,她就始終處於對疾病、工作和家庭的困苦掙扎中。 

我想念我自己- 维基百科連結

 

愛麗絲漸漸失去方向感,在熟悉的校園迷路,身為語言學教授的她也開始認不出字,想不起別人剛剛才告訴她的事。電影裡愛麗絲的醫師提到,高學歷阿茲海默病人退化的速度會更快,此點現實中也有國外研究證實。一想到畢生累積的知識將隨著病況惡化消逝,愛麗絲強忍心中慌亂,努力維持表面正常,試圖表現得像以前的自己。

看完電影《我想念我自己》,承認自己失智是痛苦的挫折連結

 

正因為阿茲海默症無藥可醫,如此可怕, Alice 寧願自己是癌症患者,能清楚地意識到告別人世的那天,並選擇手術或化療,別人不會避之唯恐不及,會同情和敬佩抗癌鬥士。「我的昨天隨風而逝,我的明天無人知曉,那麼該為了什麼而活?我謹守一日哲學,決定活在當下。」 

《Still Alice / 我想念我自己》讀後感想– 記不起昨天,到不了明天,活在當下的一日哲學連結

第2頁|全文共2頁
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