【前言】「有障礙的孩子們,是為了讓我們的心變得溫柔而被生下來的」(摘自第11集卷末)
印象中,這部漫畫非常有名......而且經常在診所看到這部漫畫陳列在候診區。
話說,一提到「自閉症」,腦海就立刻飄出經典不滅的電影「雨人」(Rainman)呢~(不知道的人快點去看~)
【書目資訊】
書名:與光同行
原文:光とともに…~自閉症児を抱えて~
作者:戶部敬子
譯者:洪嘉穗(1)、米斐(6~8、10)、周芝羽(9)、以斯帖(11~14)、小綠(15)
出版社:秋田書店;台灣東販
狀態:全 15 集(完結)
時空:現代日本
主角:西山幸子(東太太)、東光
類型:自閉兒照護、家庭
【不劇透心得】
日版和台版的封面.....UM.......大家各自心領神會......
對於想要認識、理解「自閉症」的人來說,這部漫畫是非常重要的教科書。請務必一讀!
這部漫畫應該超級無敵霹靂有名?我就不特別介紹了~
我不太確定是哪一部電影或是在哪裡看到的......有一種說法:
自閉症的孩子其實是另一個世界意外跑來這個世界,在那個世界的人們,都是這樣應對和理解世界的,只是他們跑錯來了這裡,才會被當成異常。而且為了留在這個世界,需要耗費大量的精神力,所以在學習上也會比較遲緩(欸我這個腦洞好像扯太遠了....
雖然「自閉」字面上看起來的意思是「把自己封閉」,但事實上並不是個性陰沉或內心封閉。這是一種天生的障礙,不擅長與人接觸或語言傳達,在五感的看、聽等等方面也和我們不一樣,對某些事情會有特別的偏好固執。
第 6 集卷末有一篇文章,將自閉症的三個特徵寫得很清楚,還有他們在英國時的經驗。
這位母親鈴木正子女士有出一本書:
鈴木正子《喜歡這個學校!~ 母與子一起體驗的特別學校~》Budousha社(1993年5月11日發行)(Amazon.co.jp)
------以下摘錄------
鈴木正子〈我的兒子是大學4年級生〉
我家的兒子是大學4年級生,但他小時候就被診斷有自閉症。能夠上大學,代表他在智能方面有相當高的成就(這稱為高功能自閉症),但他就和主角小光一模一樣,有自閉症的三個特徵:「社會性」、「溝通」、「想像力」的障礙。隨著成長,雖然不再那麼明顯,但現在仍然持續。
第1項「社會性」的障礙,兒子無法配合場合行動。他喜歡人,但在人際關係上卻非常笨拙,在大學裡沒有半個朋友。雖然現在已經有相當的改善,但是一直到中學時代,他始終不能理解如何與人建立關係。除非對方能夠理解兒子的障礙,否則很容易發生爭執,這樣的事情可說是司空見慣。
第2項「溝通」的障礙,他無法了解抽象的表現,以及言外之意。
第3項「想像力」的障礙可以說是最嚴重的。他們欠缺從部分的資訊來想像整體的能力。他們無法掌握到自己所看到的是整體中的哪個部分、自己的行動和他人的行動有什麼關係,當然在思考與行動上也就欠缺柔軟性,沒有辦法自己企劃事物。因此他們的興趣、關心的範圍也就變得非常狹窄,造成所謂的「堅持」行為。
英國和日本在自閉症事務上差異最大的一點,就是相關人員的層次分明、非常齊全。在英國,以一位自閉症者為中心,有各種領域的人來合作支援。英國在社會福利服務的悠久歷史,他們的支援體系,的確有絕不漏掉任何一人的氣概。他們不唱高調,循序漸進,不浮躁、以研究與實踐打下穩固的基礎。
兒子在英國上的學校,有社福相關人員頻繁進出。他曾經從學校直接到住宿訓練的場所、到支援障礙者休閒活動的「Youth Club」上手工藝課,參加俱樂部主辦的夏令營等等。還有專門屬自閉兒的輔導人員,幫忙安排、整合各種服務。在學校,每次當兒子在活動上有好的表現時,就會讓他進入休息室,在大張的模造紙上畫他最喜歡的市區地圖,甚至帶他騎著自行車,實際確認道那個地點的路徑。大家一起幫助兒子,出入休息室的老師們,都為兒子花了好幾週完成的精密地圖驚訝不已,連聲讚美。大家都一起幫助兒子,總之上學非常快樂。我為兒子受歡迎(而不是被當成大麻煩)欣喜不已。
この学校、好き!―母と子で体験したスペシャル・スクール 単行本 – 1993/11/1(Amazon.co.jp)
鈴木 正子 (著)
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這個故事裡面有很多的情節,會讓人覺得心酸想哭......因為,很寫實。
但是,作者很好地掌控了故事鋪陳和情緒起伏的步調。讓人覺得這個世界......還是有好人、貴人和希望的。
(雖然,我的腦海會不自覺地浮出......比較灰暗陰冷的世界的那一面)
「因為感覺的方式不一樣,所以遊戲的方法也不一樣。因為世界觀不一樣,所以他們的行為也不一樣。但是卻必須配合我們,他們一定覺得壓力很大吧!」(摘自第1集)
「面對沒有同情心的人的各種批評,悲傷的事應該也有很多。只有父母才會了解養育有障礙的小孩,那種辛苦是如山一般高的。」(摘自第12集卷末)
「『不要苛責孩子,你也曾如他一樣;不要嘲笑老人,你也將如他一樣。』不知是誰說的這一句話。養育孩子是從出生的第一聲哭聲就同時開始了,父母終其一生都在為孩子擔心的。」(摘自第12集卷末)
除了故事本身的進展以外,每一集的卷末,都會有一些與自閉症相關的分享或解說文章,內容包含自閉症本人(母親代筆)、自閉症者的母親、祖母、手足、自閉症協會相關機構人員等等,內容非常札實。
雖然因為時間演進關係,有些網站已經失效,但如果還是可以連結到網站的,我都有整理起來。(第二頁超級無敵霹靂長XD")
《與光同行》這部漫畫有提到自閉症的經典電影「雨人」,而且是在第1話就有講到!不過,女主角幸子居然沒聽過也沒看過!
雨人超有名的......不是嗎?(還是我記錯了???)
《雨人》(英語:Rain Man)是1988年上映的美國電影,以兄弟之情為主題。這個故事根據真人真事改編,主要製作的靈感是來自金·匹克。電影講述自私的查理(Charlie,由湯姆·克魯斯飾),發現父親將幾乎將所有遺產都留給了雷蒙(Raymond,由達斯汀·霍夫曼飾),一個他一直以來從不知道的兄長,只留下一輛舊款轎車及玫瑰花園給自己,所以查理希望能奪回資產。
摘自 雨人 - 維基百科(傳送門)
我記得是求學過程中,老師播放「雨人」這部經典電影給我們看。對「雨人」印象最深刻的部分,大概就是......算術能力。真的,很狂。還有,因為這部電影而認識到了「自閉症」。
此外,順帶偷偷在這裡推個坑,「異次元殺陣(CUBE)」這部電影裡面也有一個數學超強的角色......是不是自閉症.....就不太確定了(電影裡面沒有特別講到~)
總而言之,大推!
雖然會看到流淚、會有掉SAN值的危機,但是因為故事的走向,整體還是朝著光明的方向前進,所以看完之後,心底仍舊會暖暖的唷!
「有障礙的孩子們,是為了讓我們的心變得溫柔而被生下來的」。
我在心中祈求著,希望大家都能和自閉症的孩子們一起被包圍在幸福的溫柔感受中。
(摘自第11集卷末)
【用聽的】Podcast
[宅宅下班中] 陪伴照護月企劃 EP.02 漫談:《與光同行-擁抱自閉兒》認識自閉症者的入門書
播出日期:2021-11-05
SoundOn連結:https://sndn.link/otakuafterwork/YyVxia
講者:大酸梅、趴趴熊
※會有劇情討論,介意劇透請愼入
00:01:01|合作錄音室Soochill Studio介紹
00:04:23|作品的背景與劇情大意介紹
00:14:34|何謂自閉症?(主要以故事中的主角情況做介紹)
00:28:48|障礙是否與疾病相等?
00:43:44|那些身心障礙者的手足們
00:46:19|社會中對於障礙概念的歷史脈絡
00:52:30|周遭環境支持身心障礙者與其家庭的重要性
01:01:30|大酸梅的英國志工經驗分享
#陪伴照護月企劃 #討論 #劇透 #生理差異
#自閉症者有一套理解世界的方式
#趴趴熊誤以為女主角之後會離婚
#大酸梅真心認為擁有愛自己的家人是人生勝利組
#大酸梅分享國際志工經驗
#障礙從來就不等於疾病
#也許普羅大眾才是真正的外星人
【相關連結】
與光同行 - 維基百科(連結)
雨人 - 維基百科(連結)
財團法人中華民國自閉症基金會:https://www.fact.org.tw/
【延伸閱讀】
2012-10-01 趴趴熊的窩 [心得] 驚悚電影 - 異次元殺陣(CUBE)(連結)
本田秀夫《我只是與眾不同:10人中就有1人是泛自閉症者的真相》│書泉出版(博客來)
書籍簡介:
你身邊有這種人嗎? ——不擅長需要臨機應變的互動關係,對於關心的事情、做法、步調,都以自己的意思為最優先。還是,你自己本身有這樣的自覺?近年來,「泛自閉症」開始受到矚目,它打破了自閉症與亞斯伯格症之間的圍牆,被視為一種連續性的狀態,並從根本面涵蓋了人們對於身心障礙的概念。本書將闡明每10人就有1人覺得自己「活得很辛苦」的原因,並從早期發現、治療教育、支援方法等多方面解說泛自閉症。
包含非身心障礙的人在內,「泛自閉症」所佔的人口數為10%。目前,證實這個現象的其他資料也逐漸問世了。每10人中就有1人——以這樣的比例來看,與其將之歸類為身心障礙人士,似乎更應該將其視為某種少數派的「種族」才對。只不過,他們必須處處配合屬於多數派的其他9個人。也因此,在這樣的處境下,每10人就有1人感到「活得很辛苦」。
但是,泛自閉症者如果能順利成長,將有機會會成為人們口中「○○博士」、「專業特質」、「雖然獨具個性,但不會令人討厭」的角色。「自閉」這個詞雖然會讓人有性格黑暗的感覺,泛自閉症者若能順利成長,多半能擁有開朗的性格。
作者基於長期輔導泛自閉症者的經驗,提供給想要幫助泛自閉症者的家長、教師、社福人員、輔導人員...等,最適時、適切的教育、輔助、醫療建議。
【首次發布日期】2021-10-24
【最近一次更新】2021-10-24
以下劇透,慎入
【劇透心得】
整體而言,幸子遇到很多的困難,過程中很艱辛,不過最終都順利地迎刃而解。
就算有沮喪、憤怒等情緒,這樣的情節也沒有鋪陳太長。重點放在「如何理解小光」、「用什麼方式才能讓小光理解」,想辦法讓小光能夠適應這個社會,也努力地建立起支援網絡。
畢竟,父母會老,總有一天,小光必須學會自己一個人生活。
而且我覺得現代社會是一個必須學會看「氣氛」的非常壓抑的狀態,也許很多人密集居住的都市生活都會演變成這種狀況,必須要留意周遭人、時刻注意不要影響到他人......(然後我覺得日本很多人特別在意這種要讀懂KY的潛規則)
當,發現自己的孩子被診斷為自閉症的時候......身為媽媽,心情想必很複雜......每一集後方都有各個自閉症兒童的母親的心路歷程,真的很值得大家花時間閱讀。(雖然看了會想哭~但真的很值得看!!)
我記得有一段劇情,有其他的太太們認為幸子生下妹妹花音,未來就是小光的照護者。(甚至帶著一絲嘲弄地跟花音這樣說)花音好可憐~
但,幸子並不是這樣想的......
這倒讓我想起曾經紅極一時(但因為太紅了我反而沒去看)的《姊姊的守護者》。因為我沒看過所以就只是把書名放過來~未來有興趣看完的話......我再看要不要補回來或刪除這句XD"
當花音升上小學後,同學們知道她有哥哥,行為舉止很奇怪,所以就以嘲笑的方式模仿小光的說話和動作。讓花音氣到衝上去跟對方打架.....(看到這段超難過......QQ
雖然作者僅用小小的篇幅描繪出來,但,想必這種狀況......並不是很罕見的事情Orz
此外,還有婆媳問題......婆婆在故事裡面的觀念轉變挺快的......也有自責自己沒有好好對待小光。但現實中呢......就是看每個家庭的狀況了(細思極恐)
還有第11集卷末的這一篇↓文章 有描述到身為自閉症手足的自己小時候的感覺,以及給予現在正面臨類似教養苦惱的家長的一些建議,讓我邊看邊哭QwQ
「身為家有自閉症弟弟的姐姐」NPO法人岡山縣自閉症兒童成長協會辦事處 鳥羽沙代
因為整部漫畫我摘錄的資料太長了,所以有提到下方↓↓↓,如果想要直接看的話~
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「身為家有自閉症弟弟的姐姐」NPO法人岡山縣自閉症兒童成長協會辦事處 鳥羽沙代
我的弟弟是自閉症
......兩歲時,弟弟卻失去了之前的表達能力及笑容,他被診斷出是個「折線型。智能障礙合併自閉症」的人。
不久,當了大學生的我,因參加母親的「NPO法人岡山縣自閉症兒童成長協會」義工活動,而認識了與會的同世代學生。讓我驚訝的是,他們周遭並沒有身心障礙者,但有心想為身心障礙者盡份心力的人竟有那麼多。另外,我在當義工時,也認識了許多小朋友和家庭。後來因發現自閉症兒童所擁有的純真和風趣後,我也有了些改變。本來只是很勉強的義工工作,在不知不覺中也變成一件很愉快的事。
不久,大學畢業後的我便到小學去當圖書館員。過了二年,母親拜託我說:「能不能到辦事處幫忙一下?」成長協會是以「讓自閉症兒童能夠幸福的過每一天」這樣的宗旨,舉辦演講會及閒暇支援活動、諮商事業等等所創立的協會。...(略)...經過種種的考慮之後,最後我選擇了成長協會的工作。現在,這份工作讓我感受到生存的價值,每天我都很快樂的工作著。
關於家裡有自閉症的兄弟這件事
偶爾會有些監護人問我「有過因為弟弟是自閉症而感到困擾的事嗎?」、「有過如果弟弟不是自閉症的話就好了這樣的想法嗎?」這類的問題。
因為弟弟是自閉症而感到困擾、難受的事,是有兩件。
首先第一件是向周圍的人解釋弟弟的障礙這件事。要對朋友或戀人說出「家裡有一個障礙者」這種事,需要很大的勇氣。並不是弟弟的事會讓我覺得羞恥,而是現今社會上仍存在著對「障礙者」的偏見和差別待遇。或許這是沒有辦法的事吧。
如果,我也是個沒有自閉症弟弟的人,或許我也會是屬於帶有同樣偏見的人也說不定。但即使如此,我還是不想隱瞞弟弟的事。不,我希望大家能夠更了解這件事。對於真正能信任的人,我都會努力去注意用字遣詞,坦白告訴對方。我認為就因為我有弟弟,才有我現在的家,有現在的我。我想現在已是大人的我,應該比以前更能對人傳達這件事。
另外還有一件就是:我個人心理的問題。因為我身為長女,所以周圍的大人總是懷著對將來的期待跟我說「一直在照顧弟弟真了不起啊」、「只要有姐姐在的話就安心了」、「要好好照顧小哲啊」,這都會讓我有很大的壓力(我的雙親從來不說這種話)。我內心即使有「我也想出去玩」「我也想和一般人一樣跟朋友出去」這樣的想法,但是一想到「不可以帶給雙親困擾」「我一定要振作才行」時,我就會忍下來。當然,我心理愛護弟弟的心情,不管是以前或現在都沒改變。只不過,當時的我也只是個小孩子,在那種還想玩的年紀,許多的事卻必須忍著、努力著,有時還會把自己逼得太緊。我還記得比我小六歲、年紀在我和哲平中間的弟弟,有次邊哭邊說:「如果我也是自閉症就好了」,當我聽到這句話時,我也不自覺地跟著一起哭了起來。「其實我真的也很想盡情說些任性的話,想要大家對我好。希望得到更多的關心。被人疼愛!」
身為兄弟姊妹的想法
我想對一直在思索該如何養育自閉症兒童的兄弟姊妹才好的各位監護人提出一個請求。請你們清楚地對自閉症兒童的兄弟姊妹說「你也是非常重要的唷」「你是珍貴的寶物」。照顧自閉症兒童當然是很麻煩。但是沒必要對健康的兄弟姊妹說「你要多忍耐啊」「你是哥哥吧」「這是沒辦法的」這些話。因為這樣會讓小孩有「我可能是個沒人要的孩子」這樣的不安,而且也會有人像我一樣,忍耐扮演著「好孩子」的角色。我希望父母對那些已經長大的兄弟姐妹也要說「好喜歡唷」「任性的說出來也沒關係」這樣的話,偶爾也給他們一個擁抱。
19歲的弟弟
小時候讓人傷透腦筋的弟弟,現在將以小光為目標變成一個「努力工作的大人」了。去年從養護學校畢業以後,在就職的工廠裡,透過支援人員的幫助而努力工作著。....(略)...我這個對工作很認真、興趣也很廣泛的弟弟,比起現在任何一個19歲的人都還要棒。他真的是我們家、還有我最自豪的弟弟。
溫柔的感受
弟弟在我們家出生,到目前為止,在學校、職場及鄰居遇到的許多人,知道他有自閉症以後,他的支援者就變多了。看到介紹弟弟的我們家的網頁之後,也有很多人回應說「我變得有精神了」「我覺得有勇氣了」。
就因為有個自閉症的弟弟,我想我才會變成一個不會只考慮自己,也會關心別人幸福的人。因為這樣的我,讓我覺得自己現在很幸福。
不知是什麼時候,我曾聽人說過這一段話。
「有障礙的孩子們,是為了讓我們的心變得溫柔而被生下來的」。
我在心中祈求著,希望大家都能和自閉症的孩子們一起被包圍在幸福的溫柔感受中。
【目次】
誕生‧幼兒篇 第 1 集
保育園篇 第 1 集
小學低年級篇 第 2 集
小學高年級篇 第 3~10 集
中學篇 第 11~15 集
【邊看邊打的劇情概述和心得os】
Vol. 01
誕生‧幼兒篇
>>唉......典型地專心工作賺錢,育兒的工作都是老婆負責(而且強調自己工作很辛苦沒辦法抽開身......)直接給婆婆鑰匙讓婆婆隨時進來突襲檢查......(這樣真的NG啊
光的幼兒期的特徵:
(1) 不喜歡給人抱,包含母親也不給抱
(2) 半夜哭鬧,很難哄睡(晚上不睡覺)
(3) 不會與人對視,連母親的視線都不想正對
(4) 只吃相同的食物、一直都需要包尿布、不會說話
(5) 雖然一開始的醫生以為他聽不到,但其實聽得到。(他會被突然出現的聲音嚇到)
女主角帶著孩子去健康檢查,有發現一些可能障礙的狀況,但總是被轉介來轉介去,轉介到最後又說一歲的小朋友看不太出來,要繼續觀察......雖然有閱讀(福祉中心提供的)自閉症相關簡介,但......她不能接受.....
於是,她選擇告訴丈夫......小孩沒問題,並且拼命想辦法隱瞞狀況,也想辦法自我說服孩子只是發育比別人遲緩而已,不是自閉症!但,還是瞞不過另外兩位媽媽(也育有差不多年紀的小孩),她們有察覺到小光的異常.....
漫畫的邊邊,有附上台灣的自閉症基金會相關資訊,如圖:
而,丈夫和婆婆發現的狀況......是在公公的法事上......
媳婦:「小光......可能是自閉症,醫生說有這個可能。」
婆婆:「自閉症?」
媳婦:「那是一種不會說話、沒辦法和周圍的人溝通的病......但是,我一直不相信......小光怎麼會得這種不知道原因、沒有特效藥、一生都治不好的病......」
(中略)媳婦解釋丈夫沒有幫忙照顧小孩所以完全不知道....但婆婆.....唉唉...果然婆婆第一件事情就是責怪媳婦沒有教好......
婆婆:「小孩怎麼教,就會變成什麼樣!今天會變成這樣,全都是你的錯!」
你是和旭日一起出生的孩子,
是我的希望與光......
但卻總是讓我哭泣!
一直、一直讓我哭泣......
拜託你小光!叫我一聲「媽媽」吧!
回應我的愛......
她帶著2歲半的小光再次來到「福祉中心」(相當於台灣的社會福利中心)
她悲泣著:「我想,是不是他不認我這個媽媽?」
保育士新井小姐:「.......東太太,你一直是自己一個人奮鬥吧?從今以後,你可以信賴我們,我相信應該多少有些幫助。我幫你預約好和專業人員會談的時間。讓我們一起為小光想辦法吧!」
從來沒有人對她這樣說.....沒想到新井小姐的話會讓她眼淚掉個不停,因為她一直都被指責......
剛好「母子教堂」下課......她看著另一對母子,看著那位母親的笑容,希望自己也能成為那樣子!
心理指導大澤老師說,他觀察小光也做過幾次測驗,判斷他有強烈的自閉傾向。
她:「是嗎......請問,那是我造成的嗎?是因為我的養育方式有問題嗎?」
大澤老師:「不是的,東太太,以前的確是會責怪父母。但是經過長期的研究,自閉症的原因,不是因為母親的性格或教養態度造成的,這已經是常識。」
她:「真...真的嗎?不是我造成的嗎?」
大澤老師:「是的,並不是受到母親的影響。」
她淚流滿面......太好了!這是她最想聽到的話!
大澤老師:「自閉症到現在為止依然原因不明,1000人裡面就有1.5~2人,並不是少見的發展障礙。無法與人溝通、和周圍顯得格格不入,有某種「執著」,沒辦法適應變化。還有就是語言的發展比較遲緩......對父母而言,或許會覺得不知所措,但每一個孩子都擁有成長的力量,這一點,請你一定要相信他!」
大澤老師:「我和新井小姐討論之後,認為參加母子教堂是最好的方式。」
>>這一段莫名讓我聯想到《住院醫生PGY》裡面,曾經有一對新生兒的父母,花很多時間做人工受孕,好不容易懷孕,卻早產......而且嬰兒天生有障礙,我腦海中全是他們抱著彼此,並且質問上天:「難道我們是......有缺陷的人類嗎?」QQ
>> 另外,從大澤老師的話,細細咀嚼......就會想像一下.....以前......那,以前是怎麼樣的情況呢?(細思極恐....
母子教堂 - 栗鼠班
10對母子由4位保育士帶領,中心裡的活動內容非常豐富。中途加入的小光,很多事情都不會做。不過,在經過半年之後......成長了很多!
之前她很羨慕的那位媽媽姓小山田,她的孩子「執著」於傘的花色;而小光則是對「嬰兒車」情有獨鍾。
剛好遇到之前在媽媽教室認識的朋友,她現在可以毫不遲疑地說出小光是自閉症,並舉電影「雨人」作為說明。
她不想隱瞞,因為,她和小光都沒有做任何錯事。但是,她真的沒有想到事情會變得這麼嚴重......
>>丈夫雅人卻以之為恥......夫妻之間的關係......
雅人:「想個辦法吧!那是你生的兒子!」
幸子:「那你呢?這孩子怎麼說也說不聽,如果你有辦法的話,來試試看啊!他也是你的孩子!不要因為我是媽媽,就把責任全部推到我身上!小光是自閉症,這不是小光的錯、也不是我的錯,只是......只是偶然中的偶然,造成這樣的結果!」
幸子:「你覺得小光很丟臉吧?所以你才依直隱瞞!做法事的時候,你也因為他讓你丟臉,所以生氣。這樣太奇怪了!我們明明是一家人!如果是一家人的話,不是應該要互相支持嗎?如果你是父親的話,不是應該保護我們嗎?」
雅人:「你夠了沒?你以為我就不難過嗎?這裡是我家,你如果有意見就滾出去啊!」>>講不過人家就...
幸子:「咦?」
雅人:「滾出去!我每天累得像條狗回到家,偶爾也該給我一個安靜的夜晚吧!」
幸子:「好,我們完了。來!小光!穿上這個!外面很冷。」抱起小光,離開前回頭說:「再見!我這就把安靜的夜晚永遠還給你!」
>>看到這裡,忽然懂了,為什麼我媽經常跟我說,就算結婚也要工作,至少有經濟能力,可以有底氣地說要離開!(但其實漫畫中的女主角幸子是辭職在家當全職媽媽的,她能有這個勇氣拿了包包就走....也是很令人敬佩的舉動(有個溫暖的娘家作後援真好....Q_Q)
順勢補上這個新聞:日本主婦「零收入」看老公臉色10年,為逃離掌控做一舉動,網:結局超紓壓(連結)
摘錄:先生控制欲極強,10年婚姻讓她度日如年,她偷偷報考護校,想掙脫先生的掌控。神山表示,擁有護理師執照,就算以後再婚有了孩子,也不怕自己無法出來工作,永遠保有能夠賺錢的自信。→神山小姐也是獲得娘家的支持和金援。
→話說....我好像某一次被劇透(應該是日劇很紅的時候),幸子後來離婚,自己拉拔小光長大。
雖然沒有必要去比較,但真羨慕擁有正常孩子的人......我沒有辦法遏止這種悲傷的心情。
為什麼悲傷呢....這孩子永遠聽不懂我說的話......
永遠感受不到我的愛.....
只要你能回應我的心情......讓我感受到作媽媽的喜悅......
當她用雙手掩住悲傷的臉,發現小光來回走著,在她面前放了幾朵小花。
她似有感悟.....激動地抱住小光,小光掙扎,她說:「對不起!你討厭人家抱!」
或許有一種聯繫,存在我和這孩子之間,只是,它的存在方式比較不一樣吧......
幸子:「或許,他其實把一切都看在眼裡。在他心中,充滿了這許多他看到的東西呢?只是因為他不說,所以我沒辦法了解而已。」
小山田:「嗯......我家的太陽總是笑咪咪的,很喜歡身邊其他的人,和小光是不同的類型。不過,我有時的確能感受到他在看著我。」
幸子:「是吧?例如,即使他的視線不肯直視我,也不叫我「媽媽」,但是小光的世界和太陽的世界裡,確實有我們的存在。」
小山田:「這麼說,他總是看到我氣呼呼的模樣囉......」
幸子:「我是哭哭啼啼的......一天也好,真想變成那孩子,看看在他的眼光中,我是哪副德行?」
在他的眼中,我是「媽媽」嗎?或者,只是每天在身邊照顧他的人?
丈夫東雅人在工作上拼命衝刺、熬夜、加班......後來累倒送醫。幸子也有去探視,婆婆把自閉症手冊帶回去研讀(因為一時讀不懂)。
後來,休養過後的雅人清醒了,決定要以「爸爸」的身分努力,也平靜地接受公司將之調到閒職。
參加了「爸爸會」,跟其他有自閉症孩童的爸爸們一起吃飯聊天討論,互相交流育兒經驗。
東雅人:「出院回家時,孩子根本當作沒我這個人。雖然一直都是這樣......不過,今天早上我要上班的時候,他竟然哭了。」
小山田爸爸:「啊,真懷念,我要出門送貨的時候,太陽哭著不讓我走,我也很樂。不過,回來的時候,他卻不會特別高興。」
「咦?為什麼?」
小山田爸爸:「也就是說,太陽只會對眼前的人不見這樣的『變化』有反應,要到『黏爸爸』程度的道路相當艱險喔!原來我對孩子的意義,只是本來有的東西不見了──的心情,實在令人懊惱啊!」
夫妻同心協力照護小光~~~太棒了QwQ
原來如此,只要我們讓大家更了解自閉症就可以了!
1000人裡面就有1人到2人,數量並不少!只要這個社會能夠坦然接受自閉症!
小光在中心接受認識物體的語言指導,把顏色的名字、臉、身體的部位編成歌曲,利用肢體語言,反覆地教導,讓他在遊戲中學習。
雅人買了拍立得,把很多事物都用拍照的方式,不斷地說明讓小光記憶。然後,某一天,神露出了微笑......小光緩緩走進幸子,看著她的臉、喊她「媽媽」。"
幸子喜極而泣......
要小光「再說一次」是沒有用的,他不可能突然就變得會說話。已經學會的東西也可能會忘掉,或者又無理取鬧......
在小光不變的日常生活裡,這就像是暴風雨中,偶然透出的一絲陽光。
所以,這個回憶是我的寶物。
從小就一直想要成為「媽媽」的我,在旭日照耀的產房,等待著我的命運,絕對不是我想要的。
但是,在我眼前的這個孩子......這個叫做小光的孩子,我以堅強、毫不猶豫的心情愛著他。
我們一起走下去吧......
與小光同行.....
「關於教養這部分,要清楚地讓他知道,哪些事可以做、哪些事不能做。如果常常變來變去,會讓小孩子混淆。態度要堅定,不行就是不行。當他做到的時候,就要用笑容來鼓勵他。說起來很簡單,不過很花時間。不要以為1年、2年就會有成果,要有耐心和毅力,持續教下去。」
「對於小光,我會一直教下去。但我的問題是......我自己覺得很不好受......被大家認為我是個連小孩規矩都教不好的媽媽,我很傷心。我明明比別人加倍認真......」
保育園篇
四處尋找仍找不到願意收自閉兒童的幼兒園....在小山田太太的推薦和丈夫的支持下,幸子找到工作,也順利排進保育園,而且遇到好老師!很細心地請幸子將小光的狀況寫下,以利她們照顧小光。
但,還是會遇到一些媽媽,說話很刺耳......
我明白大家沒有惡意。對她們來說,這只是別人家的事。她們只是沒發現,在她們的同情中,同時也帶有瞧不起的意味。這種滋味,我不是早就已經嘗過無數次了嗎?帶刺的言語、假好心,其實看不起人的人......
還是中心比較好,雖然發生了不少事,但現在想起來,簡直就像是天國......
不要以為只有自己很辛苦,其實,每個人都有每個人「辛苦」的地方。
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小萌很自然地照顧小光,也許是模仿媽媽照顧外婆的樣子。但小萌的媽媽(中島太太)還是很困擾,因為她希望女兒能在保育園自在地玩耍,而不是照顧別人家的小孩。(因為小光總是想拿走小萌綁髮緞帶、衣裙的花邊等,導致放學的時候,整個人都亂糟糟的。)
某天,小光爬到高處,小萌因為擔心也跟著爬上去(但是她有懼高症)。最後,消防員順利救下他們。
小萌的母親對著東太太(幸子)發怒:「我和你不一樣!我去上班是為了養家!請你不要再打擾我們了!」
雖然老師和園長都解釋著並不能責備東太太....「大部分的小朋友都喜歡爬到高的地方去,不只是小光而已,發生這種狀況請見諒.....」
幸子哭著說:「請不要再說了....是我太任性了!」
因為我想要工作!
只要小光往外走出一步,又給好多人帶來麻煩!
我們總是低頭道歉、又更畏縮......東家的道歉歷史......
當然,小光並沒有罪......
父母不在身邊的時候,做了不該做的事的小光,該怎麼對待他呢?
「為什麼不在家裡照顧他就好了?」
「你根本用不著把他送到這裡來啊!」
小光,我心愛的孩子,這個城市,真的沒有你的立足之處嗎?
東家夫婦帶著伴手禮來道歉,中島太太說要讓小萌轉學......中島太太在幫母親復健的時候,聽到母親說的話(雖然想見朋友也想打槌球,但不想造成別人的困擾....所以不去),才發現自己對東家夫婦的態度.....
>>並不是單純地「換位思考」才發現自己的態度不好,而是因為身邊的親人,讓自己看清了自己......
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小山田太太來電邀約聚餐,因為聽起來很沮喪,幸子詢問了丈夫,丈夫笑著說可以照顧小光,讓她去聚餐。(幸子超感動QQ 以前丈夫彷彿嫁給了公司一樣,現在已經願意承擔照顧小光的責任~)
幸子和小山田太太吃飯互相吐苦水......
「如果孩子有障礙,就只能由家人照顧他嗎?為什麼大家都把我們當作眼中釘?我好不甘心!她們好像對我說......你把他帶到我們看不到的地方去!你再怎麼痛苦都是你家的事!」
「家人......照顧孩子是理所當然的事,雖然有爸爸可以依靠,但如果是別人......對於沒有任何關係的人,我就會有顧慮,實在很難要求他們忍耐一下、幫忙一下,還有些時候,沒有把握到說明的機會......因為大家都不了解自閉症,所以解釋起來,又是一長串。有人會誤認為是『自己把心封閉起來的陰沉的人』或是憂鬱症。常常被歸咎於『教育』或『教養』方式有問題。即使說明這是原因不明的發展障礙,所以沒有辦法和人溝通。很多人還是一副有聽沒有懂的樣子。」
「嗯......因為他們的外表看起來和一般的正常孩子沒什麼兩樣,所以很難了解。」
「老師說這叫做認知障礙,對於刺激的感受方式......舒服、不舒服的感覺和平常人不一樣,也很難具體感受到自己的身體。有些人覺得腳很遠、有些人對腰部以下就沒有實際的感覺。所以,小光才會一直都需要包尿布。」(不過我沒有跟本人確認過...)←這句話有點逗趣XD
「據說也很難掌握遠近感,即使別人只是稍微動了一下,他們也會覺得,好像是要來襲擊他。」
「嗯,但是,又有相當大的個人差異。小光和太陽就差很多。」
「我家的小光喜歡漂亮的繩子、會發亮的東西。害怕念經、嬰兒的聲音。」
「我家的太陽不喜歡狗吠聲,喜歡傘的花色。」
「因為感覺的方式不一樣,所以遊戲的方法也不一樣。因為世界觀不一樣,所以他們的行為也不一樣。但是卻必須配合我們,他們一定覺得壓力很大吧!」
「所以才會突然無理取鬧、亂發脾氣。但是,對那個孩子而言,一定有它的原因在。」
「嗯......但是我們卻沒辦法了解。因為他們說話學得慢,所以沒辦法表達,難道沒有補救的辦法嗎?我只是希望能和小光一起,在這個城市理所當然地生活下去。不論是在保育園裡,或者有一天去上小學也是一樣。」
小山田太太笑著說:「是啊!為了這個目標,我們不努力可不行!雖然我發脾氣,還吵架了!但我還是會試著把自閉症解釋清楚。我會告訴那些取笑太陽張開手掌,邊看邊晃動的人,告訴他們太陽這麼做,是為了讓自己的心定下來。加油吧!東太太!」
彼此加油打氣!獲得正向的能量!真是太好了QwQ
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這家保育園(七月町保育園)召開檢討會議,也調整了保母輪班,確保一定有一個人照顧著小光。
這家保育園......太感人了QwQ 現實中.....如果也有這樣真是太好了呢!
不斷重複、不斷重複......即使一開始,並不知道它的意義也不要緊。
即使就像玩遊戲一樣,做出動作來也好。大家到底是哪種表情呢?笑著?生氣著?哭著?把當時的「語言」用耳朵捕捉到。
小光,這就是讓對方打心底溫暖起來,非常棒的語言喔!雖然,對小光而言非常困難.......
雖然教到記得花了很多時間,但只要他學會了,就會確實做到。或許和他這樣的行為也有關係吧......一旦遊戲開始,他會一直持續下去,不肯結束。
(保育園)由美老師很熱心地照顧他....但對她而言,每天都像是在打仗。
聽過小山田太太說的話之後,幸子就知道了,校長是不是能夠理解,會讓孩子的每天過得不一樣。就像太陽,他以前總是笑咪咪的,最近卻只要有一點小事都會讓他抓狂。
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畢業紀念冊上,要寫孩子「未來想要做什麼?」幸子卻......一個字也想不出來......
「就小光的場合,應該不是『要做什麼?』而是『可以做什麼?』才對吧?幸子。」
「嗯......不過,我這陣子在想,如果小光沒有障礙的話,我們也不可能像這樣討論吧?」
「有可能。每次吵過架、越過障礙之後,就覺得我們兩個變得更親近。」
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「小光在就學諮商已經被判定需要養護。但是,就一個做媽媽的立場,我希望他能夠在(七月小學)這裡的朝顏教室上課。我已經到養護學校看過了。雖然覺得或許適合小光,但是,這麼一來就要和已經熟悉的保育園的朋友分開......
「校長,我會比小光早死,我先生也是。那時,我希望他能夠在這個城市裡,在大家的協助之下,自然地生活。所以,我希望他能夠在正常人的環境中成長。所以,有『牽手夥伴』、有每天的交流,在人數少、人又熱心的老師的照顧下,我想,他在這個學校裡度過的時間,是非常珍貴的。」
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幸子懷孕了。
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畢業感言,由東太太說出:「我長大之後,要做一個開朗、有精神、有用的大人。」
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後記〈與達達同行〉
短文作者: 達達母(奧平綾子)
>>看著這篇文章......小光的原型(prototype)就是達達吧?有很多的共通點,例如都是用「看」的來認識這個世界、喜歡「電車」等等。
摘錄印象最深刻的一段:
養育達達之後,我強烈感受到......自閉症這樣的障礙,並不是要去克服它,而是要理解它的特性,以技巧的方式和他應對。這樣的做法讓達達成長,也讓他和我們一起生活變得輕鬆。對達達而言容易了解的環境,對我們而言也很容易了解。而且,也希望能夠讓更多的人知道......我現在這麼想。
Vol. 02
小學低年級篇
這世界難道只為健康的人存在嗎?萬一爸爸(雅人)發生什麼事,我該怎麼把小光養大?
在認識的人之中,因為孩子的事起衝突、離婚的大有人在。
在這種狀況下,真的有辦法一邊工作、一邊養大障礙兒嗎?
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「讓他看到、了解」比「說出來讓他聽到」更能夠傳達訊息。這是我照顧他這麼久,親身體驗到的。
把否定的說話方式,改成肯定的......雖然是心理的大澤老師教我的方法,但最重要的是,我可以從歇斯底里的說話方式中解放。
嬰兒時期,只要抱住小光,他就會後仰,直到現在還是不喜歡被觸碰身體。或許,會讓他感到不舒服,讓他受不了吧。
你不喜歡讓我擁抱也沒關係,只要有這隻手的溫暖就夠了。
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運動會,在特教班和交流班老師的團隊合作下,成功了!從頭到尾參與!
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自閉症的原因之一,可能是中樞神經(腦)的機能障礙。所以每個人都會呈現不同內容、程度的發展障礙。並且五感(視覺、聽覺、味覺、嗅覺、觸覺)所有的感覺方式,都和一般人不一樣。
太陽公公之家:幫助障礙者自立的中心,以住宿訓練為主,也提供緊急時的暫時收容和喘息服務。
※喘息服務:暫時替代照顧者之照顧責任,以提供照顧者獲得休息的機會(RespiteCare)。
支援手冊:詳細寫了小光資料的小手冊。小光的障礙程度、特徵、生活習慣和喜好、討厭的事物,讓支援者容易了解的手冊。
※支援手冊的製作方式,詳細內容請參考REIKO的網頁:http://www.niji.or.jp/home/xicczt/
孩子寄放之前,先讓照顧員看過這本小手冊,不僅可以先做好準備,孩子也可以玩得更高興。如果能事先知道障礙的程度和溝通的方式、孩子不喜歡被碰到的地方、和容易引起躁動的原因,就能避免孩子遇到他不喜歡的事。
QHW(小機器),用點點的數量來顯示要做什麼事、做多長的時間。黑點點一個代表15分鐘,全部不見、鬧鈴響起就代表結束了。就像是沙漏一樣,可以看到時間的消失。知道「可以做多久」能夠讓有自閉症或智能障礙的人感到安心。
※關於QHW詳情請洽五大EMBODY公司健康醫療開發推進室:http://www.mentek-godai.co.jp/
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鄰居,菲律賓女孩們,在酒店工作。或許因為語言不通的關係,反而跟小光可以有良好的互動。
丈夫出差,遇到颱風天,淹水.....偏偏開始陣痛.....要生啦!小光看到淹水很興奮(以為是游泳池就游出去了)。幸好鄰居的菲律賓女孩們協助把小光帶回來。
幸子求助太陽公公之家,先前能快速跟小光混熟的鬍子森大哥哥來帶小光回去外宿幾天,直到幸子和雅人來領回。
妹妹出生了,取名叫做花音。
Vol. 03
小學高年級篇
新同學加入朝顏教室,本田美羽。美羽也是有自閉症,美羽先前待的幼兒園不讓她參加畢業典禮,所以美羽的母親抱持著反正也不會讓她參加開學典禮(怕她會吵鬧)的心態,就讓孩子隨便穿穿......只要讓她在工作期間可以寄放孩子就好了的消極心態。
(也是很令人難受......可以說,女主角幸子一路上都遇到貴人......真的是很難得的狀況)
正式開始上課後,青木老師和幸子才知道,原來美羽的母親根本不知道女兒美羽就是自閉症!
在青木老師的引導之下,美羽的狀況變的很好。美羽的母親跟幸子說她太感動了...QwQ
「你想,以他們這樣的狀態,他們眼中看到的這個世界,是什麼樣子?
「他們看到的一定是充滿光與顏色的圖案的世界吧,就像是迷失在萬花筒裡的感覺。或許連自己與他人或周遭環境的界線在哪裡都無法分辨......有個自閉症者長大以後在書上寫著,在他的眼中看來,風景並沒有任何意義,就像是戲裡的背景一樣。在這樣混沌又不安,讓他們難以平靜的世界,如果出現了一條白線,會怎麼樣呢?
「如果有個不變地不斷迴轉的東西會怎麼樣呢?如果是我,我想我會一直盯著它看。」
「或許這就是自閉症者的『堅持』.......最重要的就是讓他安心。改變會讓他們痛苦,『線索』不見了,他們就會變得不知所措。」
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牽手夥伴,石田同學。任務:帶小光去幫番茄澆水。
某天,石田同學和朋友聊得太開心,忘記要去陪小光......害怕打雷和淋濕的小光,大家找到倒在番茄田裡的小光(小光後來哭到睡著)。石田同學非常內疚......不過,幸子和老師沒有苛責他(畢竟石田同學已經在反省了),還是鼓勵他繼續當小光的牽手夥伴。
青木老師也調整了行程表,讓小光等到石田同學來才能去番茄田澆水。
番茄種植成功!快樂採收~~~
朝顏教室也要參加七月兒童祭活動。在活動過程中,發生了一些騷動.....有人模仿+嘲笑小光的說話方式,該班導師慌張地制止大家,結果反而引起更大的吵鬧,石田同學勃然大怒:「有什麼好笑的!」會場瀰漫著一股尷尬難堪的氣氛。而青木老師則淡定地繼續介紹朝顏教室的活動紀錄,把氣氛提回歡樂的感覺。(太厲害啦!泰山崩於前而面不改色)
幸子在廁所聽到其他媽媽們的閒聊,那位導師之前曾經被某個自閉症小孩阿功的母親罵到臭頭,所以就變得戰戰兢兢的......
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小光經常不授控制地到處亂跑,跑到別人家玩水。幸子總是在道歉......但很多人都認為障礙是藉口,罵她是失職的母親,沒有好好教育孩子.....
某天,小光在一家雜貨店拿了巧克力,被老闆當作小偷,罵了幸子:「這不是付錢就能了事!你到底是怎麼教小孩的!」
也許是壓垮駱駝的最後一根稻草,幸子忍不住落淚.....揉著淚眼:「對不起!剛好100圓對吧?」轉身對著小光說:「小光,這裡是商店,什麼都不說把東西拿走,就變成小偷囉,小光要付錢。」然後把錢放在小光手上,手把手教小光,要給100圓才能拿巧克力。
幸子:「拜託你,你要了解,小光......給別人帶來麻煩,會被討厭,最後,小光就沒有立足之地了。」
老闆看小光的狀況不一般,跟幸子詢問,知道小光是自閉症後道歉,因為附近很多孩子會順手牽羊,他誤以為小光也是那樣的孩子,才會口氣很差。他以前的朋友的孫子也是自閉症,聽說很不好照顧。他的小店沒有外加消費稅,算錢很容易。如果方便,就讓小光來他的小店練習怎麼買東西吧!
→(太令人感動QQ)
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其實,阿沖在會場上之所以嘲笑小光,只是羨慕小光有呵護他的父母......(因為父親酗酒......母親拋棄他逃家...)
小光偶爾會跑去阿沖家看電扇旋轉、打開冰箱看一下,某天,小光突然搭上公車、電車、跑去飯店吃霸王餐的時候,阿沖很擔憂地追上去。飯店聯絡學校的青木老師,青木老師和東爸爸都來了,他們跟飯店經理解釋,並不是阿沖帶著小光到處閒晃,他是擔憂小光才跟來。(阿沖隱約有聽到,也是很感謝老師和東爸爸沒有誤會他.....)
不論是被多麼自私的父母養大的,阿沖仍然有著溫柔的一面。或許有時會因為寂寞而變得譏誚,但他的心,或許出乎意外地貼近小光。即使回到家也失去撫養者的阿沖,在校長的大力幫助之下,被安排進育幼機構。
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自由自在、理所當然地、生活在地區當中......然後,我(明石徹之)成為一個開心果公務員
──母(明石洋子)
摘錄:
媽媽總算下定決心,平成12年在我們家附近成立明為「青空之街支援中心」的「生活支援」非營利法人組織。「地區中的每一個人即使年紀大了、即使有障礙了,還是希望可以留在住慣了的地區、在家裡、過著正常的生活,直到最後,都能過著像自己的生活。」她的理想是創造出這樣的環境,所以開始「建立支援地區服務的系統」。媽媽似乎終於確信我的將來「不是在機構,而是在地區之中」。我最喜歡的還是留在有最多選擇的「地區」。或許她是想要訓練工作人員,把我的將來託付給他們吧。
Vol. 04
小學高年級篇
寒假的電車之旅~
途中,發現了青木老師和若林老師正在看婚紗。恭喜他們!而青木老師則邀請小光他們一起來參加婚禮。
以往,親友們都用顧慮他們帶(自閉症)孩子不方便為由,讓他們不出席也沒關係。(以免小孩哭鬧讓場面尷尬)
但,青木老師他們和家長們一起努力,讓自閉症孩子們都能順利地參加婚宴,包含事先讓孩子們知道當天行程、預先去查看會場、安排了解自閉症孩童的澀澤女士協助照護。
婚宴結束後,因為人事法規規定,同學校的兩位老師如果結婚,其中一位就必須調離單位。雖然家長們四處請願,校長也盡量幫忙,但青木老師還是被調離。應該說青木老師算是自願被調離,因為不同老師的帶法,也會給自閉症孩子不同的刺激,或許對孩子的發展也是好的!
原本安排若林老師接任朝顏教室,沒料到校長腦溢血突然逝世,而新任的郡司老師則是不瞭解自閉症、只是想等著退休的老師......中間是各種溝通不良,再加上郡司老師沒有認真看青木老師的紀錄本,所以各種觸到小光的地雷,讓小光發作。而美羽那邊,則是經常尿褲子.....美羽媽媽消極不想理會(因為只是回到以前在育幼院的時候,多帶幾套換洗衣物就好)
直到郡司老師看到交流班的牽手夥伴跟,再加上她去家庭訪問時,才知道原來美羽在家中不會尿褲子,因為她在青木老師的協助和美羽母親的幫助下,可以適時地表達要去廁所。而小光甚至可以動手做美味的鬆餅給老師品嘗......跟教室內的不授控制、亂七八糟的狀況完全不同!
郡司老師似乎重新燃起了教育學生的初衷。加油吧!
→如果我還沒出社會,會覺得郡司老師這樣不應該.......
→正因為我出社會了,看到這澆熄熱情的一小段(篇幅不到1頁)卻讓我覺得感受很深刻......讓我想到一句話:
「曾經,試圖改變世界;現在,努力不被世界改變。」
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在孩子們的帶領之下
──小學(特教班)教師 長江清和
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《兒童權利公約》(法語:La Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE) / Convention relative aux droits de l'enfant des Nations Unies; 英語:Convention on the Rights of the Child,CRC)是一項有關兒童權利的國際公約。聯合國在1989年11月20日的會議上通過該有關議案,1990年9月2日生效。
《兒童權利公約》適用於全世界的兒童,即18歲以下的所有人。
《兒童權利公約》是首條具法律約束力的國際公約,並涵蓋所有人權範疇,保障兒童在公民、經濟、政治、文化和社會中的權利。這公約共有196個締約國,得到絕大部份聯合國成員國承認(或有條件承認),當中只有美國沒有加入。
《兒童權利公約》的四大基本原則維護兒童的權利:生存權利、發展權利、參與權利、受保護權利。
摘自 兒童權利公約- 维基百科(連結)
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兒童權利公約 - 全國法規資料庫(連結)
首頁| CRC 聯合國兒童權利公約資訊網(連結)
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Vol. 05
小學高年級篇
心理諮商大澤老師真的是超棒的!幸子能從絕望的深淵中出來,真的是多虧有大澤老師。
諮商過程中,小光在志工的陪玩下,過得很愉快。(電車問答超厲害!)
志工使用的是溝通輔助器 VOCA,事先把可能用到的句子錄音下來,在需要的場合再按下按鈕播放的機器。
VOCA=Voice Output Communication Aids。這是為無法用聲音來溝通的人們研發的溝通機器。
長螯蝦研究所。雖然郡司老師非常害怕長螯蝦,但在面子壓力下,還是讓朝顏教室和交流班一起去做長螯蝦研究所。
發生游泳池事件,雖然天氣晴朗,但溫度太低不能去游泳的時候......幸子才想起以前青木老師都用旗子的顏色,讓小光知道那一天可不可以上游泳課!
交流班5年3班裡面,有東光的位置,同學也很給力,希望小光可以跟他們一起上課。西脇老師也在努力中......
家長參觀日,就有幾名富太太跑去跟西脇老師complain....讓西脇老師胃痛都發作了......郡司老師分享了她的做法,但西脇老師認為每個學生都是要好好對待的。
花音得到水痘,需要媽媽全心全意的照護......
幸子的婆婆來訪,指責幸子為了工作不顧家庭blah blah,然後表達她可以照顧花音的意願,也想把花音送到私立女子學校,才能教養成淑女。
不過,幸好雅人是站在幸子這邊的....另一方面,(幸子的婆婆)雅人母親也是有孤寂的地方啊.....
後來,幸子向太陽公公之家申請支援,澀澤女士協助安排人力,讓(大學生志工)海野小姐前去接送小光上下學。
澀澤女士曾經有過自閉症孩童,在孩子去世後,不斷地存錢,完成讓太陽公公之家搬家(隔音設備ok、環境ok)。
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〈我的與光同行〉結城法律事務所律師 阿部真理子
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Vol. 06
小學高年級篇
[自然教室] 4 天 3 夜的行程。西脇老師特別申請了一名實習老師專門照護小光。
小光和青木老師相遇時,沒有特別激動的反應。但有稍微碰了青木老師的手臂。那是小光式的打招呼。(溫暖~~
在同學、老師的照護之下,快樂地參加活動。
爸爸(雅人)被上司刁難,被迫調到即將裁撤的的部門(也形同要被裁員)。
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鈴木正子〈我的兒子是大學4年級生〉
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Vol. 07
小學高年級篇
爸爸(雅人) 送花音到保育園後,到新單位就職。被花式刁難.....
媽媽(幸子) 帶著小光去太陽公公之家找海野阿姨玩電車問答遊戲。
如果今天不行,就明天吧!如果明天不行,就後天吧!如果後天不行,就大後天吧!永遠都有明天!
(《葫蘆島奇遇記》的卡通歌詞)友也很喜歡的歌~突然跑到幸子面前唱完又離開~友也的母親道歉並解釋因為友也會講話,所以很容易被嘲笑。在青木老師的協助下,有比較好一些。
也呼應著爸爸(雅人)的工作狀況......然後,雅人趁這段(被冷凍放置的)時間把企劃完成啦!
在太陽公公之家煮咖哩當午餐~~
友也的媽媽跟其他人說明友也的狀況.......有時候很想化成小人幫友也翻譯,或者變成字幕也好XD
友也是自閉症,「亞斯伯格症候群」(英語:Asperger syndrome,簡稱 AS)。
另一方面,爸爸(雅人)的工作似乎有了轉機!人事制度調動的調整,可以向有興趣的單位提交履歷和企畫書,不用經過頂頭上司的許可......爸爸(雅人)有資格申請!
(郡司老師真的滿用心的~)
雖然郡司老師很用心,但是用錯方法啦~~~小光就跑去保健室(他以為是選擇他想要的)
「預定表要直著寫,如果想要做選擇的話,就橫的排成一列。」保健室土屋老師聽到西脇老師說的話後,就讓他去轉達給郡司老師ww
爸爸(雅人)說,小光可以做配送員。但是當郵差可能會遇到狗狗,也可能自己中途跑走。那麼,就做公司內部的配送,把每天從外面寄來的大量郵件,分類之後送到各部門去。只要有工作教練,用自閉症者能夠了解的方式和他們溝通,例如這個箱子要送到總務去。只要沿著黃線往前走就能到達。工作教練可以做這類的安排。
專務也同意要成立特殊子公司(聘僱障礙工作人員),將越川那邊的事務所改成菇蕈工廠。
工作教練可以幫助有障礙的人們就業,該怎麼做才能讓工作順利進行。直接到職場去,仔細地指導障礙者,其他還有:他會和職場上的人們建立關係,讓障礙者能夠持續工作下去......針對障礙加以說明,擔任雇主和受雇者之間的溝通橋樑,對雙方面來說都是非常重要的一個人。
PES(Picture Exchange Communication System)圖卡交換式溝通系統。由美國的Bondy與Frost開發,針對有自閉症溝通障礙的孩子進行的訓練計畫。利用圖卡讓他們學會自發性的溝通技巧。
Picture Exchange Communication System - Wikipedia
希望可以盡量減少錯誤學習和訂正。總之,希望後來的人,可以不要再繞遠路。即使是繞遠路也沒關係,我並不覺得是白費工夫。
讓小光接受 AAPEP 測驗(青少年及成人之心理教育分析量表)
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自閉症者長大之後的出路──社會福祉法人 電機神奈川福祉中心副執行長 志賀利一
在日本,法律規定需雇用一定比例(民間企業是員工的1.8%)的障礙者。最近有許多企業,嘗試找出適合障礙者的工作,並且將環境整頓為容易工作的環境。或是設立特別子公司這種以雇用障礙者為前提的關係企業,推動適合障礙者工作的環境,也就是人性化的職場。
支持自閉症者在企業等處工作的專家也逐漸增加。支持障礙者就業的地區機關也開始出現。在那裡有專任的個案工作者或職業教練,與企業合作無間,支持障礙者就業。更進一步,這些機關也提供以就業為目的的訓練與支援,服務利用過福祉設施的人們。雖然是少數,但也有為智能障礙者專門設置的職業訓練學校。這些被稱為能力開發學校等等的機關,在障礙者從學校畢業後,以1~2年時間訓練他們學習各種技能。
沒有接受障礙者認定,或是沒有辦法接受認定的自閉者,問題就複雜了。其中也有靠自己的力量就業,在經濟上也過著安定生活的人。另一方面,也沒有辦法找到適合自己的工作機會,無法建立安定生活的人。為解決這些人未來的不安,最近日本全國各地也已開始設置由專門視點進行討論、調整的自閉症發展障礙支援中心。
對於長大的自閉症者來說,最大的課題之一,就是是否以公認的障礙者身分生活。現在在日本「診斷為自閉症」並不代表就是「能活用福利制度的障礙者」。對自閉症者而言,要被認定為障礙者,還需要接受專業機關的判定,認定有「智能障礙」才行。
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Vol. 08
小學高年級篇
幸子惦念著阿沖同學......去家庭餐廳的聖誕樹前找小光,意外地看到阿沖同學,發現他身上有傷,因此,在送小光去太陽公公之家後,帶他去診所(杉田醫院)看診,杉田醫生看過之後認為有受虐跡象,要通報相關單位。但,阿沖自己偷溜走了,在診所填的住址也是假的。
阿沖身體的瘀傷是被毆打的......他想著撐過6年級,就可以逃離白羽學園......沒有人會幫他......他只剩自力救濟......
另一方面,幸子和雅人討論著該怎麼找到阿沖同學,從阿沖同學說的回到機構需要1小時車程的線索,找到了路程差不多的機構「白羽學園」。因為很在意,所以雅人隔天跑去拜訪了。帶了伴手禮,也給阿沖同學名片,讓他有事情可以打給他。在雅人離開前,沖拓也同學說出口......請(雅人)叔叔救救他....
雅人立即迅速打給兒童福祉課,要他們立刻派人過來!看到學園的處理態度、中尾老師強勢的模樣以及害怕到躲在自己身後的沖同學,雅人當機立斷,打給同事谷川和要去開會的單位致歉。然後,留下來,直到向諮商員說明清楚才會離開。此外,他微笑且理性地說:「如果你們想要插手,我會帶沖同學去報警。我還有杉田醫院的診斷書,這麼做或許比較乾脆?」
兒童諮商員來了之後,初步訪談......過程中,已經很明顯看出學園長一問三不知,雖然小川老師(女)很溫柔也很照顧孩子,但實際上掌握大權的是中尾老師(男),小川老師在中尾老師面前抬不起頭,也不敢發言。
中尾老師:「我們都像父母一樣親自照顧這些孩子,請不用擔心。做了壞事的濱田同學,這次我會嚴厲的指導他。因此,多謝兩位跑這一趟,之後的事請交給我們處理。該回房去了。」看了沖同學一眼,沖同學害怕發顫。
所幸,兒童諮商員有賀也明察秋毫,直接說:「不行,我現在要帶他到醫院去。沖同學,我們再去讓醫生看一下吧。」
沖同學很害怕還會回到機構,兒童諮商員有賀安撫他,說他有個好辦法。
田中同學和太田同學之間的友情關係....以及,田中同學因父親的工作要轉學。
Vol. 09
小學高年級篇
5年級生手持花圈,歡送6年級畢業。郡司老師退休,鄭重地向幸子道歉......因為她的關係,害小光受重傷。幸子溫和地接受道歉並原諒了她。解開心底深處的心結。
雅人拍了香菇廣告www 一堆人打電話來問~ 結果小光討厭香菇(香香)的味道XD"
新老師是赤松直樹。年紀介於青木老師和西脇老師中間。
為了讓孩子們預先適應新老師,幸子和本田太太帶著孩子來認識新老師。結束後,本田太太說那個老師不太好......就連訓導主任、郡司老師在跟孩子們說話時都會彎腰,但新老師卻沒有。雖然看似知道很多自閉症的知識,但在聽到美羽不像「雨人」主角那樣的學者症候群一樣,連月曆都不會看的時候,雖然只有一瞬間,但是他看起來很失望的樣子。
此外,還加入了2名新同學(3年級、4年級),一個可能是ADHD,一個有閱讀障礙。
結果......果然一連串的混亂......不過,赤松老師本人曾經經歷了一些過往....
小光放學回家的路上被七月中學的3年級生欺負,石田同學留意到,出聲遏止,卻反被丟飲料受傷。
Vol. 10
小學高年級篇
雖然幸子跟石田母親一起前往七月中學,但校方的態度消極。
那些孩子再度找上小光,還要他回家拿錢,幸子錄影卻被施暴,幸好超商店員及時出來搭救。
唉....
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小光去剪頭髮,理髮店老闆發現小光有圓形禿。
小光上完游泳課,頭髮濕濕的狀態下就會露出圓形禿,赤松老師注意到.......驚覺,小光之前都是在教室很吵鬧的情況下跑出教室去烏龜池冷靜......
幸子到處尋覓可以就讀的中學......認真考慮要進養護中學.....但,小山田太太說,教學參觀日都會找人支援,所以不是真的人力充足。幸子找了個平常日去看了......嗯......
後來,幸子到穗田中學參觀,「青空教室」的老師....很優秀!而且很願意配合每個學生的特性安排進度、給予冷靜的空間。雖然走路通學需要40分鐘,不過,剛好有社區的蝸牛巴士,正好在藍色的穗田中學停靠,離住處附近不遠處也有設停靠站。
幸子和雅人拼命地拜託、拜託,再拜託。終於......終於可以去念穗田中學了!
畢業啦~~~~
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「長大之後我要成為開朗、有精神、有用的大人」R的媽媽 佐藤和美
Vol. 11
中學篇
鈴鐺標籤:在商品包裝上印鈴鐺的印花,而收集鈴鐺標籤活動由日本朝日新聞社於1960年開始舉辦,只要收集一張算一圓日幣,主要是用來幫助需要幫助的人。
因為某些留長髮的女性,長髮飄著香味又很蓬鬆,小光靠近交流班的藤森老師,聞+摸頭髮,因為沒有被制止,所以在搭公車的時候,發現另一名留長髮的女性,就......因為聞+摸頭髮而被罵了>"<
幸子向澀澤女士諮詢,澀澤女士問她一個關鍵問題:
「小光是對女生感到興趣,還是自閉症患者常見的『感覺』問題?」
幸子去手工藝店買到了觸感很好的毛線,做了小套子,套在書包上。小光很喜歡那個觸感,手一直放在書包上。
NPO法人自閉症關係者支援中心 飛馬座之家
http://homepage3.nifty.com/js-pegasus/ 網址已失效
http://homepage2.nifty.com/seikatukoubou/ (網址已失效)
幸子的母親生病住院!
雅人公司的新人(女),仰慕著東(雅人)課長。→種種狀況,讓幸子以為雅人外遇(雖然雅人本人沒察覺,但那位新人確實是愛慕著他喔XD)
新人岡小姐的哥哥,在某次車禍之後就變了......雅人聽了描述之後,推測可能是高度腦功能障礙(據說,依腦部受傷部位的不同,所出現的症狀也會不一樣)。這種病因從外觀看不出來,所以很容易被疏漏。
雅人的視線邊緣有光線在閃,也有看到像蚊子在飛的狀況......
※視網膜:以相機來比喻眼睛的話就相當於底片。原本應緊緊貼附在眼睛最裡面,但某部分有破洞後便開始進水,接著剝落便是所謂的視網膜剝離。
以幸子的母親來說就好,人的健康還真是件危險的事情......職場上的同事,雖然不會細聊家裡的事,但公司裡,一定也有很多人家裡有身心障礙者。即使是所謂的「健康的人」(身心沒有生病或障礙的人),也只是指那個人在某段期間的狀況。
花音生病(肚子痛)不舒服,所以沒辦法帶小光出門(小光變得焦躁),結果在看到下個月的預定表一片空白之後爆發,還砸爛了電腦......
夫妻吵架,後來有和好。(雅人帶著小光去公園玩水車......小光心情有平穩些)
人生是很殘酷的,無論小孩的身心有障礙還是沒障礙,今後,仍有各種難關等著我們去跨越......
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「身為家有自閉症弟弟的姐姐」NPO法人岡山縣自閉症兒童成長協會辦事處 鳥羽沙代
我的弟弟是自閉症
......兩歲時,弟弟卻失去了之前的表達能力及笑容,他被診斷出是個「折線型。智能障礙合併自閉症」的人。
不久,當了大學生的我,因參加母親的「NPO法人岡山縣自閉症兒童成長協會」義工活動,而認識了與會的同世代學生。讓我驚訝的是,他們周遭並沒有身心障礙者,但有心想為身心障礙者盡份心力的人竟有那麼多。另外,我在當義工時,也認識了許多小朋友和家庭。後來因發現自閉症兒童所擁有的純真和風趣後,我也有了些改變。本來只是很勉強的義工工作,在不知不覺中也變成一件很愉快的事。
不久,大學畢業後的我便到小學去當圖書館員。過了二年,母親拜託我說:「能不能到辦事處幫忙一下?」成長協會是以「讓自閉症兒童能夠幸福的過每一天」這樣的宗旨,舉辦演講會及閒暇支援活動、諮商事業等等所創立的協會。...(略)...經過種種的考慮之後,最後我選擇了成長協會的工作。現在,這份工作讓我感受到生存的價值,每天我都很快樂的工作著。
關於家裡有自閉症的兄弟這件事
偶爾會有些監護人問我「有過因為弟弟是自閉症而感到困擾的事嗎?」、「有過如果弟弟不是自閉症的話就好了這樣的想法嗎?」這類的問題。
因為弟弟是自閉症而感到困擾、難受的事,是有兩件。
首先第一件是向周圍的人解釋弟弟的障礙這件事。要對朋友或戀人說出「家裡有一個障礙者」這種事,需要很大的勇氣。並不是弟弟的事會讓我覺得羞恥,而是現今社會上仍存在著對「障礙者」的偏見和差別待遇。或許這是沒有辦法的事吧。
如果,我也是個沒有自閉症弟弟的人,或許我也會是屬於帶有同樣偏見的人也說不定。但即使如此,我還是不想隱瞞弟弟的事。不,我希望大家能夠更了解這件事。對於真正能信任的人,我都會努力去注意用字遣詞,坦白告訴對方。我認為就因為我有弟弟,才有我現在的家,有現在的我。我想現在已是大人的我,應該比以前更能對人傳達這件事。
另外還有一件就是:我個人心理的問題。因為我身為長女,所以周圍的大人總是懷著對將來的期待跟我說「一直在照顧弟弟真了不起啊」、「只要有姐姐在的話就安心了」、「要好好照顧小哲啊」,這都會讓我有很大的壓力(我的雙親從來不說這種話)。我內心即使有「我也想出去玩」「我也想和一般人一樣跟朋友出去」這樣的想法,但是一想到「不可以帶給雙親困擾」「我一定要振作才行」時,我就會忍下來。當然,我心理愛護弟弟的心情,不管是以前或現在都沒改變。只不過,當時的我也只是個小孩子,在那種還想玩的年紀,許多的事卻必須忍著、努力著,有時還會把自己逼得太緊。我還記得比我小六歲、年紀在我和哲平中間的弟弟,有次邊哭邊說:「如果我也是自閉症就好了」,當我聽到這句話時,我也不自覺地跟著一起哭了起來。「其實我真的也很想盡情說些任性的話,想要大家對我好。希望得到更多的關心。被人疼愛!」
身為兄弟姊妹的想法
我想對一直在思索該如何養育自閉症兒童的兄弟姊妹才好的各位監護人提出一個請求。請你們清楚地對自閉症兒童的兄弟姊妹說「你也是非常重要的唷」「你是珍貴的寶物」。照顧自閉症兒童當然是很麻煩。但是沒必要對健康的兄弟姊妹說「你要多忍耐啊」「你是哥哥吧」「這是沒辦法的」這些話。因為這樣會讓小孩有「我可能是個沒人要的孩子」這樣的不安,而且也會有人像我一樣,忍耐扮演著「好孩子」的角色。我希望父母對那些已經長大的兄弟姐妹也要說「好喜歡唷」「任性的說出來也沒關係」這樣的話,偶爾也給他們一個擁抱。
19歲的弟弟
小時候讓人傷透腦筋的弟弟,現在將以小光為目標變成一個「努力工作的大人」了。去年從養護學校畢業以後,在就職的工廠裡,透過支援人員的幫助而努力工作著。....(略)...我這個對工作很認真、興趣也很廣泛的弟弟,比起現在任何一個19歲的人都還要棒。他真的是我們家、還有我最自豪的弟弟。
溫柔的感受
弟弟在我們家出生,到目前為止,在學校、職場及鄰居遇到的許多人,知道他有自閉症以後,他的支援者就變多了。看到介紹弟弟的我們家的網頁之後,也有很多人回應說「我變得有精神了」「我覺得有勇氣了」。
就因為有個自閉症的弟弟,我想我才會變成一個不會只考慮自己,也會關心別人幸福的人。因為這樣的我,讓我覺得自己現在很幸福。
不知是什麼時候,我曾聽人說過這一段話。
「有障礙的孩子們,是為了讓我們的心變得溫柔而被生下來的」。
我在心中祈求著,希望大家都能和自閉症的孩子們一起被包圍在幸福的溫柔感受中。
──弟弟‧哲平是身為小光的藍本之一,故事中介紹了許多的小故事。(像漫畫第二集的OK繃故事等等)《與光同行》是讓我邊回憶著弟弟小時候,邊時而流淚、時而發笑所看的書。今後我會繼續期待小光的成長、東家的奮鬥。戶部老師,請加油喔★
我家的網頁「小哲的通信」http://ww3.tiki.ne.jp/~teppey/
Vol. 12
中學篇
新年!收到信明的新年賀卡,也接到電話。然後就約好後天一起去唱K。→分為兩個包廂,小孩一間,大人一間。
媽媽們很需要發洩平時的壓力......(每個媽媽遇到的困境都不同~)
「和各式各樣的人商量、交涉或是拜託等等,的確會讓人感到有很大的壓力。可是,最痛苦的莫過於看到自己的孩子好像過得很難過的樣子。」
家家有本難念的經.....
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花音幼兒園畢業典禮,期間,由婆婆暫代照顧小光。
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幸子正在教女兒怎麼鎖家門的時候,帶著眼鏡的入江太太過來,跟幸子分享聽過的一些可怕的事情,建議盡量不要讓孩子一個人上下學(充斥著各種危險)。最後提起可以讓她女兒小瞳陪同花音上學。然後,幸子就被迫成為管理委員會的委員了....
防護耳罩本來就是使用在工業上,用來阻擋噪音,不過戴上它依然可以聽得見人們說話的聲音。
可是,又怕買了以後,如果不適合那就白花錢了....
為了有這種顧慮的人,太陽公公之家實施低價出租的方式。
※在電腦裡搜尋「防護耳罩」的話,就會出現許多的情報。價格也從便宜的一直到直升機專用幾萬元的都有。請選擇適合個人使用的購買吧(戶部)
「前輩媽媽的幼兒諮詢」幸子以過來人的經驗,分享給現在孩子還年幼的媽媽一些生活上與自閉症兒童相處的經驗。(一對一諮商)例如:尿液健檢、左右鞋子不分該如何引導、撫摸陰莖的狀況該怎麼辦等等。
周末,全家人一起搭電車去水族館(小光要看海豚秀)。
經過人聲吵雜的中央大廳.......小光停下腳步(聲音太大了)。經過花音的示範,再讓小光戴上防護耳罩!非常成功!
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花音的小學入學典禮,因為爸爸有工作所以由奶奶代為出席。典禮結束後,有幾名太太提起了之前曾邀請過花音的哥哥(小光)參加派對結果不是很好....
奶奶也因此不太高興,對幸子說了一些話。幸子努力去溝通......
小山田太太分享自身經驗,她的父母一開始......比起擔心女兒、孫子,更在意世人的眼光,真讓人悲哀......不過,十年後的現在,他們對我兒子都非常的疼愛喔!
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「身為家有發展障礙兒童的外婆」LD(學習障礙)親屬協會「けやき」贊助會員 井上春子
因為語言障礙的關係,所以日常生活本來就會有很多的障礙吧。面對沒有同情心的人的各種批評,悲傷的事應該也有很多。只有父母才會了解養育有障礙的小孩,那種辛苦是如山一般高的。
可是,又會在日常生活中因為小小一句話一下子哭一下子笑一下子感到安慰,雖然養育小孩就是這麼一回事,但是我身為一個外婆,深信H(孫子)經歷過比別人辛苦好幾倍的日子才長大成人的份上,期待也應該會比別人多好幾倍,現在依然持續對他說著「好期待啊」這樣的話。雖然對女兒而言也許會認為「媽媽說的太輕鬆了啊」,但就是因為接受大家的愛,才會有今天的H在這裡吧。能夠走到今天這一步真的是辛苦了。從今以後,雖然想對養育孩子稍微怠惰一下,讓H以自己的腳步走看看會如何,但畢竟永遠都有著親子的牽絆,不管是哪一個父母的想法都是一樣的吧。
『不要苛責孩子,你也曾如他一樣;不要嘲笑老人,你也將如他一樣。』不知是誰說的這一句話。養育孩子是從出生的第一聲哭聲就同時開始了,父母終其一生都在為孩子擔心的。
最後,對於正視自己的障礙而努力活著的人,「就是有障礙的人」為了這樣的話而暗自吞淚的人,祈禱大家都能清楚的注意著自己的腳步,選擇一個不後悔努力過的人生路來走。另外,對於守護著這些人的父母親們,我也誠心的為你們聲援加油。
Vol. 13
中學篇
因為小光會摸性器,所以幸子思考著各種方法......想要教會他要摸就在自己的房間。跟太陽公公之家的其他人討論了。
幸子的母親再度住院,要再動手術。
雅人的姊姊打來,說母親交男朋友了。雅人託辭到外面打電話給母親,母親說實際上是去參觀老人安養中心。
雅人母親......與奧村先生。奧村先生不想被同住的兒子夫婦當成包袱對待,所以主動搬離。
奧村先生以前在出版社工作,有很長一段時間,擔任一位具有工學博士的推理小說作家的責編,他是個超級享樂主義者。因為有事情必須離開日本約兩年左右,所以委託奧村先生代管八岳山上的別墅。住在這裡,澆花順便照顧房子。
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幸子的會計工作要決算、母親手術、花音生病、小光被同學打了臉上有傷痕。幸子忙的團團轉,在電車上聽到兩位女大學生聊天......聊到結婚的不好之處、生了小孩就沒自己的時間。
不管是結婚還是不結婚,快樂的少女時光,總有一天還是會結束的......接下來,要開始的,就是被人所倚賴的大人時光啊......這可是另一個重大的責任呢。
小光之所以被同學打,是因為很在意同學上完廁所不洗手,所以一直碎念......
明明知道卻不說出來,得看對象來改變作法,對你來說,這真的太難了。
這個世界還是值得留戀的。雖然會有很多讓人不悅的芝麻綠豆般的小事,可是偶爾還是會有好事的。就漫長的人生來看,那只是調味料而已。這麼說來,我......現在過得很幸福。
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保健室土屋老師嫁給鐵道迷五利雅治老師,懷孕了,去醫院做產檢。離開的時候巧遇片倉繪里同學(她原本要逃走)......土屋老師技巧性地讓片倉同學扶著她回家。然後,以非常溫和的方式問她是不是也懷孕了。給她驗孕棒......結果是陰性。(沒有懷孕)
土屋老師順利產下女嬰,用鉤針鉤著要給小寶寶穿的衣物。
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雖然平日生活吵吵鬧鬧,但假日還是會一起出去玩~去小光最喜歡的公園。小光一下車就喊著「水車~阿基米德定律~」飛奔衝出去。花音也快速追上。
不過,當幸子追上的時候,聽到花音問:「你剛剛說什麼?」
花音的同學對著她說:「因為.....花音的哥哥看起來真的很奇怪啊!」
花音很開朗地說:「他現在只是覺得很高興而已。」(躲在一旁的母親幸子很感動QWQ)
同學開慶生會,邀請所有同學,卻沒有邀請花音。
哥哥真是個大笨蛋,我最討厭哥哥了......又把花音的玩具給弄壞了啦......可是.....那些把哥哥當笨蛋的人,我更討厭!
去遠足那天的上學路上,遇到用嘲笑語氣模仿哥哥說話的男同學,花音氣不過,衝上去打架。
事後,老師:「你聽我說,飯田同學,這個世界上有各式各樣的人,就連你自己也有不擅長的事,對吧?你也有不管再怎麼努力也做不到的事情吧?就像老師不管再怎麼練習,也沒辦法像奧運選手那樣跑得那麼快,也沒辦法成為一個太空人。同樣的道理,不管再怎麼努力,無法把話說得好的人、不能走路的人、不會寫字的人......有很多各式各樣的人喔。就算你自己能簡單做到,但你不能看不起那些做不到的人,因為對這些人而言,那就好像要他使出龜派氣功波一樣困難喔。即使如此,他們還是會下功夫互相幫忙一起生活。有的人用輪椅、有的人用手語、有的人用錄音代替寫字。他們利用這些來做他們本來就沒辦法做好的事,也許大家會覺得他們很怪,但我們可以因此而取笑他們嗎?如果那個人是你自己的哥哥,你一定會很難過吧?」
老師跟花音說:「雖然我知道花音你很生氣,但還是不可以動手打人喔。」
接到飯田遼同學的母親打來道歉的電話之後,幸子花了點時間寫信。
(因為翻譯的人不同了....之前翻譯為「朝顏教室」,現在變成「牽牛花教室」了~)
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雅人的工作可能會調職,因為這樣車程要兩到三小時,所以打算搬回老家......幸子想了想,一家四口不分開。著手準備搬家、轉學。
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「有關青春期的特性、對應」橫濱兒童發展醫院院長/大妻女子大學教授 內山登紀夫
Vol. 14
中學篇
搬家前準備事宜......
→中途開始跟婆婆同住,幸子的母親說, 從沒聽過好的案例(這種狀況有好的已經是SSR等級的了吧)......婆媳問題、身為夾心餅的兒子/丈夫....
大樓整修中,可能造成小光有些不安定。在交流班上課時,小光會一直盯著女同學的臉看,甚至想伸手摸。→後來幸子拜訪了女同學,看到她微笑時露出來的小酒窩→找到答案了!小光是在意她那偶爾會出現的可愛小酒窩吧?
雖然覺得每天都反覆做著相同的事,但昨天跟今天仍不相同呢。就像花兒的顏色慢慢改變似地、平平穩穩地......但某天,卻突然發生了劇變──
就算想慢慢地走也沒辦法,因為完全沒有任何東西能讓你駐足。
在婆婆家,婆婆指導泡茶的方法、分配大家的房間.....
家具和行李都搬上卡車後,幸子看著空蕩蕩的屋內,想起跟雅人一起來看房的那個時候......如果那時候可以預知未來的話,絕對沒有勇氣面對!
車子駛離,花音感傷地哭泣。幸子也.....
那裡是......小光小時候,大字躺著哭鬧的的馬路邊。還有她跟花音手牽手走過的馬路......這些充滿回憶的街景,一個個地出現又消失。不光只有快樂的回憶,但也不只有不愉快的回憶喔!
再見了,謝謝你們......陪著我們成長.......這個,讓我們成為父母的地方。
搬到東奶奶家之後......果然有很多的摩擦。
(東奶奶希望把小光藏在家裡,不要被鄰居知道,更不要影響到花音被同學或其他人嘲笑.....)
東奶奶的國標舞朋友奧村先生邀約她一起練習國標舞,她一口答應,而且是旅行前一天晚上才告知幸子,隔天火速離開XD"(不想被挽留或問東問西....)
別墅的主人,具有工學博士的推理小說作家,領毛先生患有ADHD,別的醫院診斷為亞斯伯格症候群,是自閉症的一種。領毛先生是ADHD合併亞斯伯格症候群,只是ADHD比較嚴重。
東奶奶問:「你剛剛是不是說自閉症?不會吧......我也認識一個有自閉症的男孩,但是,他不會一直講個不停,更不用說是寫小說或做研究了......」
因為奧村先生比東奶奶更加了解自閉症,所以解釋給她聽:「不,自閉症也有IQ很高、語言表達能力很正常的患者喔,但是不太容易被發現,所以教授也是一直到成人後才被診斷出來。可能是因為專業醫師太少吧。每上一次醫院,醫生就給他一個不同的病名......」
「我想,應該只是大家不知道而已,但不管任何時代或任何國家,都應該有這種患者才對。關於這方面的論文是20世紀後半才有,所以人們是在這20~30年才慢慢知道有這種病。他們跟我們對事物的感受好像不一樣,也因為這樣,他們對事物會有新的見解。像是記憶力特別好,或只專注在對自己感興趣的事而忘了其他事......雖然我沒確實查過,但就我們所知的那些偉大的科學家或藝術家當中,或許就有亞斯伯格症候群患者呢。」
「聽說領毛先生小時候,比現在還要好動喔。也因此常常受傷,有時候也常莫名其妙地惹別人生氣。雖然在對方還沒生氣之前,表情便已顯露不悅了,但他們對別人這種細微的反應好像沒什麼感覺。不過,雖然他有時候會很讓人生氣,但就算旁人闖紅燈過馬路,他也會乖乖等綠燈亮再走,是個很有規矩的人。」
然後,東奶奶告訴奧村先生......她說的那個自閉症小男孩,其實是她的孫子。並坦承她......她是個很差勁的奶奶!!!
奧村先生溫柔地說:「沒這回事,現在你覺得後悔,所以你是個很好的人喔。」
→ 這就是很有趣卻又很現實的地方,家人再怎麼說,都不能理解,但如果其他的朋友告訴她,她就能接受,對照自己曾經遇過的狀況,她就理解了......
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「患有發展障礙者與其診療」旭中央醫院‧千葉縣自閉症協會 大屋 滋
其實,患有自閉症等發展障礙的患者也跟其他人一樣會生病,需到醫療機構看診。多數的醫療機構在看診時並沒將這類病患跟一般病患做區隔.....(略).....
這本《發展障礙病患的診療隨身書》,主要內容是敘述要如何去了解自閉症等發展障礙者的想法,並進一步協助他們解決問題的具體案例。期望醫療機構的人員能與發展遲緩的患者及其家人勞苦分擔、建立更好的關係,以達到良好的醫療效果。
◎會成為醫療時問題的特徵
(1)無法理解所聽到的語言
(2)沒有想像能力
(3)不懂醫療行為的意義或目的
(4)無洞察力
(5)感官的問題
(6)記得不愉快的經驗
(7)情緒無法平靜或容易衝動、分心
(8)掌握高功能自閉症患者行為的方式
(節錄自《具有發展障礙者的診療隨身書─克服醫療障礙篇─》)
-----以下為我自己想辦法用中文反推日文關鍵字找到的資料----
日文書名:《発達障害のある人の診療ハンドブック : 医療のバリアフリー》
作者:発達障害者支援のための地域啓発プログラムの開発研究班、自閉症・知的障害・発達障害児者の医療機関受診支援に関する検討研究班、大屋滋、堀江まゆみ
書誌事項:
発達障害のある人の診療ハンドブック : 医療のバリアフリー
発達障害者支援のための地域啓発プログラムの開発研究班, 自閉症・知的障害・発達障害児者の医療機関受診支援に関する検討研究班 [編著]
白梅学園短期大学, 2008.3
摘自:発達障害のある人の診療ハンドブック - CiNii Articles
網址:https://ci.nii.ac.jp/ncid/BA86224082
2009-10-01 平成20年度厚生労働省障害者保健福祉推進事業>「障害者自立支援調査研究プロジェクト」報告
白梅學園大學網址:http://daigaku.shiraume.ac.jp/info/news/2009/1001-000885.php
白梅学園大学 堀江まゆみ研究室
mayumi@shiraume.ac.jp
FAX 042-399-1889
