趴趴熊的窩

【前言】「有障礙的孩子們，是為了讓我們的心變得溫柔而被生下來的」（摘自第11集卷末）

印象中，這部漫畫非常有名......而且經常在診所看到這部漫畫陳列在候診區。

話說，一提到「自閉症」，腦海就立刻飄出經典不滅的電影「雨人」（Rainman）呢~（不知道的人快點去看~）

【書目資訊】

書名：與光同行

原文：光とともに…～自閉症児を抱えて～

作者：戶部敬子

譯者：洪嘉穗(1)、米斐(6~8、10)、周芝羽(9)、以斯帖(11~14)、小綠(15)

出版社：秋田書店；台灣東販

狀態：全 15 集（完結）

時空：現代日本
主角：西山幸子(東太太)、東光
類型：自閉兒照護、家庭

【不劇透心得】

日版和台版的封面.....UM.......大家各自心領神會......

對於想要認識、理解「自閉症」的人來說，這部漫畫是非常重要的教科書。請務必一讀！

這部漫畫應該超級無敵霹靂有名？我就不特別介紹了~

我不太確定是哪一部電影或是在哪裡看到的......有一種說法：

自閉症的孩子其實是另一個世界意外跑來這個世界，在那個世界的人們，都是這樣應對和理解世界的，只是他們跑錯來了這裡，才會被當成異常。而且為了留在這個世界，需要耗費大量的精神力，所以在學習上也會比較遲緩（欸我這個腦洞好像扯太遠了....

雖然「自閉」字面上看起來的意思是「把自己封閉」，但事實上並不是個性陰沉或內心封閉。這是一種天生的障礙，不擅長與人接觸或語言傳達，在五感的看、聽等等方面也和我們不一樣，對某些事情會有特別的偏好固執。

第 6 集卷末有一篇文章，將自閉症的三個特徵寫得很清楚，還有他們在英國時的經驗。

這位母親鈴木正子女士有出一本書：

鈴木正子《喜歡這個學校！~ 母與子一起體驗的特別學校~》Budousha社（1993年5月11日發行）（Amazon.co.jp）

------以下摘錄------

鈴木正子〈我的兒子是大學4年級生〉

我家的兒子是大學4年級生，但他小時候就被診斷有自閉症。能夠上大學，代表他在智能方面有相當高的成就（這稱為高功能自閉症），但他就和主角小光一模一樣，有自閉症的三個特徵：「社會性」、「溝通」、「想像力」的障礙。隨著成長，雖然不再那麼明顯，但現在仍然持續。

第1項「社會性」的障礙，兒子無法配合場合行動。他喜歡人，但在人際關係上卻非常笨拙，在大學裡沒有半個朋友。雖然現在已經有相當的改善，但是一直到中學時代，他始終不能理解如何與人建立關係。除非對方能夠理解兒子的障礙，否則很容易發生爭執，這樣的事情可說是司空見慣。

第2項「溝通」的障礙，他無法了解抽象的表現，以及言外之意。

第3項「想像力」的障礙可以說是最嚴重的。他們欠缺從部分的資訊來想像整體的能力。他們無法掌握到自己所看到的是整體中的哪個部分、自己的行動和他人的行動有什麼關係，當然在思考與行動上也就欠缺柔軟性，沒有辦法自己企劃事物。因此他們的興趣、關心的範圍也就變得非常狹窄，造成所謂的「堅持」行為。

英國和日本在自閉症事務上差異最大的一點，就是相關人員的層次分明、非常齊全。在英國，以一位自閉症者為中心，有各種領域的人來合作支援。英國在社會福利服務的悠久歷史，他們的支援體系，的確有絕不漏掉任何一人的氣概。他們不唱高調，循序漸進，不浮躁、以研究與實踐打下穩固的基礎。

兒子在英國上的學校，有社福相關人員頻繁進出。他曾經從學校直接到住宿訓練的場所、到支援障礙者休閒活動的「Youth Club」上手工藝課，參加俱樂部主辦的夏令營等等。還有專門屬自閉兒的輔導人員，幫忙安排、整合各種服務。在學校，每次當兒子在活動上有好的表現時，就會讓他進入休息室，在大張的模造紙上畫他最喜歡的市區地圖，甚至帶他騎著自行車，實際確認道那個地點的路徑。大家一起幫助兒子，出入休息室的老師們，都為兒子花了好幾週完成的精密地圖驚訝不已，連聲讚美。大家都一起幫助兒子，總之上學非常快樂。我為兒子受歡迎（而不是被當成大麻煩）欣喜不已。

この学校、好き!―母と子で体験したスペシャル・スクール 単行本 – 1993/11/1（Amazon.co.jp）
鈴木 正子  (著)

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這個故事裡面有很多的情節，會讓人覺得心酸想哭......因為，很寫實。

但是，作者很好地掌控了故事鋪陳和情緒起伏的步調。讓人覺得這個世界......還是有好人、貴人和希望的。
（雖然，我的腦海會不自覺地浮出......比較灰暗陰冷的世界的那一面）

「因為感覺的方式不一樣，所以遊戲的方法也不一樣。因為世界觀不一樣，所以他們的行為也不一樣。但是卻必須配合我們，他們一定覺得壓力很大吧！」（摘自第1集）

「面對沒有同情心的人的各種批評，悲傷的事應該也有很多。只有父母才會了解養育有障礙的小孩，那種辛苦是如山一般高的。」（摘自第12集卷末）

「『不要苛責孩子，你也曾如他一樣；不要嘲笑老人，你也將如他一樣。』不知是誰說的這一句話。養育孩子是從出生的第一聲哭聲就同時開始了，父母終其一生都在為孩子擔心的。」（摘自第12集卷末）

除了故事本身的進展以外，每一集的卷末，都會有一些與自閉症相關的分享或解說文章，內容包含自閉症本人（母親代筆）、自閉症者的母親、祖母、手足、自閉症協會相關機構人員等等，內容非常札實。

雖然因為時間演進關係，有些網站已經失效，但如果還是可以連結到網站的，我都有整理起來。（第二頁超級無敵霹靂長XD"）

《與光同行》這部漫畫有提到自閉症的經典電影「雨人」，而且是在第1話就有講到！不過，女主角幸子居然沒聽過也沒看過！

雨人超有名的......不是嗎？（還是我記錯了???）

《雨人》（英語：Rain Man）是1988年上映的美國電影，以兄弟之情為主題。這個故事根據真人真事改編，主要製作的靈感是來自金·匹克。電影講述自私的查理（Charlie，由湯姆·克魯斯飾），發現父親將幾乎將所有遺產都留給了雷蒙（Raymond，由達斯汀·霍夫曼飾），一個他一直以來從不知道的兄長，只留下一輛舊款轎車及玫瑰花園給自己，所以查理希望能奪回資產。
摘自  雨人 - 維基百科（傳送門）

我記得是求學過程中，老師播放「雨人」這部經典電影給我們看。對「雨人」印象最深刻的部分，大概就是......算術能力。真的，很狂。還有，因為這部電影而認識到了「自閉症」。

此外，順帶偷偷在這裡推個坑，「異次元殺陣(CUBE)」這部電影裡面也有一個數學超強的角色......是不是自閉症.....就不太確定了（電影裡面沒有特別講到~）

總而言之，大推！

雖然會看到流淚、會有掉SAN值的危機，但是因為故事的走向，整體還是朝著光明的方向前進，所以看完之後，心底仍舊會暖暖的唷！

「有障礙的孩子們，是為了讓我們的心變得溫柔而被生下來的」。

我在心中祈求著，希望大家都能和自閉症的孩子們一起被包圍在幸福的溫柔感受中。

（摘自第11集卷末）

【用聽的】Podcast

[宅宅下班中] 陪伴照護月企劃 EP.02 漫談：《與光同行-擁抱自閉兒》認識自閉症者的入門書

播出日期：2021-11-05
SoundOn連結：https://sndn.link/otakuafterwork/YyVxia

講者：大酸梅、趴趴熊

※會有劇情討論，介意劇透請愼入

00：01：01｜合作錄音室Soochill Studio介紹
00：04：23｜作品的背景與劇情大意介紹
00：14：34｜何謂自閉症？(主要以故事中的主角情況做介紹)
00：28：48｜障礙是否與疾病相等？
00：43：44｜那些身心障礙者的手足們
00：46：19｜社會中對於障礙概念的歷史脈絡
00：52：30｜周遭環境支持身心障礙者與其家庭的重要性
01：01：30｜大酸梅的英國志工經驗分享

#陪伴照護月企劃 #討論 #劇透 #生理差異
#自閉症者有一套理解世界的方式
#趴趴熊誤以為女主角之後會離婚
#大酸梅真心認為擁有愛自己的家人是人生勝利組
#大酸梅分享國際志工經驗
#障礙從來就不等於疾病
#也許普羅大眾才是真正的外星人

【相關連結】

與光同行 - 維基百科（連結）

雨人 - 維基百科（連結）

財團法人中華民國自閉症基金會：https://www.fact.org.tw/

【延伸閱讀】

2012-10-01 趴趴熊的窩 [心得] 驚悚電影 - 異次元殺陣(CUBE)（連結）

本田秀夫《我只是與眾不同：10人中就有1人是泛自閉症者的真相》│書泉出版（博客來）

書籍簡介：

你身邊有這種人嗎？ ——不擅長需要臨機應變的互動關係，對於關心的事情、做法、步調，都以自己的意思為最優先。還是，你自己本身有這樣的自覺？近年來，「泛自閉症」開始受到矚目，它打破了自閉症與亞斯伯格症之間的圍牆，被視為一種連續性的狀態，並從根本面涵蓋了人們對於身心障礙的概念。本書將闡明每10人就有1人覺得自己「活得很辛苦」的原因，並從早期發現、治療教育、支援方法等多方面解說泛自閉症。

包含非身心障礙的人在內，「泛自閉症」所佔的人口數為10%。目前，證實這個現象的其他資料也逐漸問世了。每10人中就有1人——以這樣的比例來看，與其將之歸類為身心障礙人士，似乎更應該將其視為某種少數派的「種族」才對。只不過，他們必須處處配合屬於多數派的其他9個人。也因此，在這樣的處境下，每10人就有1人感到「活得很辛苦」。

但是，泛自閉症者如果能順利成長，將有機會會成為人們口中「○○博士」、「專業特質」、「雖然獨具個性，但不會令人討厭」的角色。「自閉」這個詞雖然會讓人有性格黑暗的感覺，泛自閉症者若能順利成長，多半能擁有開朗的性格。

作者基於長期輔導泛自閉症者的經驗，提供給想要幫助泛自閉症者的家長、教師、社福人員、輔導人員...等，最適時、適切的教育、輔助、醫療建議。

【首次發布日期】2021-10-24
【最近一次更新】2021-10-24

以下劇透，慎入